Door de beperkte hoeveelheid gegevens over het natuurlijke verloop van de aandoening ontbreekt het nog aan informatie over het ziekteverloop. Zeker is wel, dat schwannomen als gevolg van Schwannomatose groeien en zich op voorheen gezonde zenuwen kunnen voordoen.
Levensverwachting
In tegenstelling tot NF2 patiënten zijn er geen aanwijzingen dat mensen met Schwannomatose een kortere levensverwachting zouden hebben.