Bij de NFVN weten we hoe het is om de diagnose NF1, NF2 of Schwannomatose te krijgen en hoe het is om daarmee te leven. Om geconfronteerd te worden met onbegrip, met vermoeidheid, met moeilijk mee kunnen komen op school of op het werk, etc.
Uit onderzoek en ervaring weten we óók dat het kan helpen om contact te hebben met mensen die vergelijkbare ervaringen hebben en die je begrijpen. Daarom staan we klaar met een team ervaringsdeskundige vrijwilligers, die ervaring hebben en je heel graag te woord staan!
Voor algemene vragen of vragen over uw lidmaatschap of de contributie bel 088 – 00 29 724 (zie de verenigingsgegevens).
Janneke Akkermans
Leven met NF1
Moeder van volwassen zoon met NF1.
06 -37335048
janneke.akkermans@neurofibromatose.nl
Laura van Hemmen
Leven met NF1
Zelf NF1.
050-5343442
laura.vanhemmen@neurofibromatose.nl
Mirjam Stedehouder
Leven met NF1
Schrijver van de column ‘Uit de praktijk’ in de NF.
Vrouw van man met NF1, en moeder van zoon met NF1 (2009)
Mail, app, of sms om een belafspraak te plannen!
06-41225820
mirjam.stedehouder@neurofibromatose.nl
Marjon Zijta – Nijhuis
Leven met NF1
Contactpersoon van de lotgenotengroep ouders met kinderen.
Contactpersoon voor vragen over de WMO (marjon.zijta@neurofibromatose.nl)
Vrouw van man met NF1 en moeder van dochter met NF1 (2013)
06-12689110
omk@neurofibromatose.nl
Barry Nijenhuis
Zelf NF2 (1980)
Mail voor het maken van een belafspraak
barry.nijenhuis@neurofibromatose.nl
Hannie van Essen
Ouders of verwanten van volwassen kinderen met NF
06- 125 91 345
hannie.vanessen@neurofibromatose.nl