Inschrijven als donateur

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd.
Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Donateur gegevens

Man Vrouw

Doneren

U kunt uw eerste bijdrage overmaken naar onze bankrekening door een bedrag over te maken op ons nummer 4420705.
Vanzelfsprekend kunt u hiervoor ook gebruik maken van online doneren

Ik wil lid worden

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd. Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Lidmaatschap gegevens

Man Vrouw

Accordering

Het standaard lidmaatschap kost vanaf 1 januari 2013 €25,- per jaar. Daarvoor ontvangt u ons ledenblad de Nieuwsflits en onze voorlichtingsbrochures waaronder ons kinderboek 'Koen & Dapper'. Tevens krijgt u dan de mogelijkheid om uw vragen op deze site te plaatsen, of om antwoorden te geven op vragen van anderen. Eenmaal per jaar is een algemene ledenvergadering waarvoor u wordt uitgenodigd. De andere leden uit uw gezin kunnen zich opgeven voor het gezinslidmaatschap. De kosten daarvan bedragen €10,- per jaar. Het gezinslidmaatschap biedt dezelfde mogelijkheden als het standaard lidmaatschap, met uitzondering van de toezending van onze voorlichtingsbrochures. Als u geen lid wilt worden maar de NFVN wel financieel wilt steunen, dan kunt u zich opgeven als donateur.



Aangemeld blijven

Laat mij zien in de online gebruikers lijst.

Om je wachtwoord te resetten voer je hieronder je e-mailadres is,
je krijgt daarna per mail instructies om je wachtwoord te resetten.



Hieronder is het mogelijk om een nieuw wachtwoord in te stellen.

Cognitief en sociaal functioneren

De Universiteit Leiden doet al een aantal jaren onderzoek naar verschillende aspecten van NF1. In dit onderzoek, onder leiding van Dr. Stephan Huijbregts en met veel steun van de NFVN, is de aandacht vooral uitgegaan naar het cognitieve en sociale functioneren van kinderen en tieners met NF1. In het nieuwe onderzoek kiezen we voor een bredere aanpak. We willen onze bevindingen in perspectief plaatsen en, naast kinderen en tieners, ook volwassenen laten deelnemen. Een ander verschil met eerder onderzoek is dat er deze keer alleen gebruik gemaakt wordt van vragenlijsten: er zijn dus geen bezoekjes aan de universiteit of het ziekenhuis nodig, en er komen ook geen studenten langs om allerlei taakjes af te nemen.

Doel

In eerdere studies hebben we, samen met andere onderzoeksgroepen, laten zien dat NF1 vaak gepaard gaat met cognitieve en psychosociale problemen. Ons doel was om een specifieker beeld te geven van deze problematiek: zo vonden we bijvoorbeeld dat een bepaald onderdeel van de cognitie, het werkgeheugen, meer dan gemiddeld afweek van ‘de gezonde populatie’, en we vonden dat autistiform gedrag nog meer voorkwam dan hyperactiviteit. Maar wat zijn hiervan de consequenties voor het dagelijks leven? Zijn deze problemen gerelateerd aan hoe het op school of in uw werk gaat? Hoe gaat het met de sociale contacten? En hoe wordt de kwaliteit van leven ervaren? Al deze zaken zijn natuurlijk niet los te zien van de ernst van de NF1. En waarschijnlijk heeft het type symptomen ook een grote invloed op zaken als kwaliteit van leven, sociaal-emotioneel en maatschappelijk functioneren. Daarom gaan we hier in het nieuwe onderzoek ook uitgebreid op in. Zoals bekend is NF1 een erg heterogene stoornis, met andere woorden: bij iedereen uit de ziekte zich weer op een andere manier. Om toch een goed beeld te kunnen schetsen van de problematiek die wordt ervaren door mensen met NF1 van verschillende leeftijden, is het bij dit onderzoek van een nog groter belang dan bij andere onderzoeken om zoveel mogelijk deelnemers te hebben. Wij hopen van harte op uw medewerking!

Stand van zaken

De vragenlijsten staan nog open. Als u op deze link klikt wordt eerst gevraagd of u ouder bent van een kind met NF1, of u zelf NF1 heeft, en of u een volwassene of een tiener bent. Deze vragen zijn bedoeld om de juiste set vragenlijsten te selecteren. Daarna kunt u in uw eigen tempo de vragen beantwoorden. U kunt ook tijdelijk stoppen en op een later tijdstip verder gaan. Dat wat u eerder heeft ingevuld blijft bewaard. Aan de hand van eerdere oefensessies, schatten we in dat het invullen in totaal 1 à 2 uur duurt. Alle informatie die u geeft wordt vertrouwelijk behandeld.

Mocht u nog vragen hebben, dan kunt u mailen naar: studie_nf1@googlegroups.com.