Inschrijven als donateur

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd.
Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Donateur gegevens

Man Vrouw

Doneren

U kunt uw eerste bijdrage overmaken naar onze bankrekening door een bedrag over te maken op ons nummer 4420705.
Vanzelfsprekend kunt u hiervoor ook gebruik maken van online doneren

Ik wil lid worden

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd. Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Lidmaatschap gegevens

Man Vrouw

Accordering

Het standaard lidmaatschap kost vanaf 1 januari 2013 €25,- per jaar. Daarvoor ontvangt u ons ledenblad de Nieuwsflits en onze voorlichtingsbrochures waaronder ons kinderboek 'Koen & Dapper'. Tevens krijgt u dan de mogelijkheid om uw vragen op deze site te plaatsen, of om antwoorden te geven op vragen van anderen. Eenmaal per jaar is een algemene ledenvergadering waarvoor u wordt uitgenodigd. De andere leden uit uw gezin kunnen zich opgeven voor het gezinslidmaatschap. De kosten daarvan bedragen €10,- per jaar. Het gezinslidmaatschap biedt dezelfde mogelijkheden als het standaard lidmaatschap, met uitzondering van de toezending van onze voorlichtingsbrochures. Als u geen lid wilt worden maar de NFVN wel financieel wilt steunen, dan kunt u zich opgeven als donateur.



Aangemeld blijven

Laat mij zien in de online gebruikers lijst.

Om je wachtwoord te resetten voer je hieronder je e-mailadres is,
je krijgt daarna per mail instructies om je wachtwoord te resetten.



Hieronder is het mogelijk om een nieuw wachtwoord in te stellen.

NF1-EXCEL

De NF1-EXCEL studie: een onderzoek naar het effect van lamotrigine op cognitieve problemen bij tieners met NF1

Lees hier meer over het onderzoek naar het effect van het medicijn lamotrigine op leer- en geheugenproblemen bij tieners met NF1

In het Sophia Kinderziekenhuis – Erasmus MC in Rotterdam is afgelopen oktober de NF1-EXCEL studie van start gegaan. In deze studie wordt ondergezocht of het medicijn lamotrigine het leervermogen en de geheugenvorming kan verbeteren. Lamotrigine is een medicijn dat momenteel met name wordt gebruikt in de behandeling van epilepsie. Recent onderzoek in muizen met NF1, uitgevoerd op de afdeling Neurowetenschappen van het Erasmus MC, laat echter zien dat lamotrigine  het leren en geheugen sterk verbetert. Mogelijk is dit een behandeling voor de cognitieve problemen bij  NF1?

Van labonderzoek naar klinisch onderzoek
Lamotrigine werkt dus bij muizen met NF1, maar of lamotrigine ook echt kinderen met NF1 kan helpen moet natuurlijk verder uitgezocht worden. Daarom is in het Sophia Kinderziekenhuis-Erasmus MC een onderzoek van start gegaan, de NF1-EXCEL studie. Deze studie zal uitgevoerd worden samen met het Universiteitsziekenhuis Leuven, waar zich ook een groot behandelcentrum voor patiënten met NF1 bevindt.

Wie kunnen er mee doen aan het onderzoek?
In totaal zullen 60 tieners met NF1 meedoen aan dit onderzoek in de leeftijd van 12-18 jaar. Voor het meedoen aan het onderzoek gelden ook nog andere voorwaarden. Deze kunt u lezen in de informatiefolder.

Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?
De tieners die mee doen aan het onderzoek zullen een half jaar lamotrigine of een placebo gebruiken. Een placebo is een pil die in alles lijkt op het echte medicijn, maar die geen werkende stof bevat, een neppil dus. De tieners én onderzoekers weten niet of ze ten tijde van de studie het echte medicijn lamotrigine krijgen of de placebo. Dit wordt pas bekend als alle tieners klaar zijn met de studie.

Wat wordt er precies bekeken tijdens het onderzoek?
Zowel voor als nadat de tieners het studiemedicijn hebben gebruikt, worden er psychologische onderzoeken gedaan zoals een IQ-test. Daarnaast wordt ook gekeken naar bepaalde eigenschappen van de hersenen die belangrijk zijn voor het leren. Dit gebeurt met een techniek die transcraniële magnetische stimulatie heet, ook wel afgekort als TMS-onderzoek. U kunt hier meer lezen over TMS-onderzoek.

Kan mijn kind meedoen aan deze studie?
De NF1-EXCEL studie is nu open voor tieners om mee te doen. Een behoorlijk aantal is al begonnen met de studie, maar er zijn nog plekken open. Als u meer wilt weten over de studie, staat arts-onderzoeker Myrthe Ottenhoff voor u klaar om meer informatie te geven. U kunt haar bereiken via het e-mailadres m.ottenhoff@erasmusmc.nl. Ook kunt u de informatiefolder lezen of de website bezoeken van het ENCORE expertise centrum in het Erasmus MC.