Inschrijven als donateur

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd.
Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Donateur gegevens

Man Vrouw

Doneren

U kunt uw eerste bijdrage overmaken naar onze bankrekening door een bedrag over te maken op ons nummer 4420705.
Vanzelfsprekend kunt u hiervoor ook gebruik maken van online doneren

Ik wil lid worden

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd. Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Lidmaatschap gegevens

Man Vrouw

Accordering

Het standaard lidmaatschap kost vanaf 1 januari 2013 €25,- per jaar. Daarvoor ontvangt u ons ledenblad de Nieuwsflits en onze voorlichtingsbrochures waaronder ons kinderboek 'Koen & Dapper'. Tevens krijgt u dan de mogelijkheid om uw vragen op deze site te plaatsen, of om antwoorden te geven op vragen van anderen. Eenmaal per jaar is een algemene ledenvergadering waarvoor u wordt uitgenodigd. De andere leden uit uw gezin kunnen zich opgeven voor het gezinslidmaatschap. De kosten daarvan bedragen €10,- per jaar. Het gezinslidmaatschap biedt dezelfde mogelijkheden als het standaard lidmaatschap, met uitzondering van de toezending van onze voorlichtingsbrochures. Als u geen lid wilt worden maar de NFVN wel financieel wilt steunen, dan kunt u zich opgeven als donateur.



Aangemeld blijven

Laat mij zien in de online gebruikers lijst.

Om je wachtwoord te resetten voer je hieronder je e-mailadres is,
je krijgt daarna per mail instructies om je wachtwoord te resetten.



Hieronder is het mogelijk om een nieuw wachtwoord in te stellen.

Convenant ingericht landelijk NF1-expertisenetwerk


Doel: Raamwerk voor goede zorg

De zorgvraag van individuele mensen met NF1 is verschillend en door de aard van de aandoening meestal erg breed. Specialistische zorg voor mensen met NF1 is integrale zorg, die aangeboden wordt binnen het nog in te vullen en te realiseren NF1-expertsenetwerk. Binnen het NF1-expertisenetwerk heeft ieder NF1- patiënt een regievoerend arts.

Expertisenetwerk

Het NF1-expertisenetwerk zal gecoördineerd worden door het door de minister van VWS nog toe te wijzen expertisecentrum (EC). Naast EC zijn er nog twee andere vormen van geconcentreerde zorg binnen het NF1-expertisenetwerk: behandelcentrum (BC) en interventiecentrum (IVC). In het kort: een BC levert hooggespecialiseerde (topreferente) zorg met een multidisciplinair team volgens de geldende richtlijn voor NF1 en volgens de zorgstandaard. Een IVC biedt zorg in de vorm van een specifieke interventie, die (vaak) van toepassing is bij meerdere verschillende aandoeningen met overeenkomstige klachten en symptomen. Voor het in aanmerking komen van een instelling voor een BC of IVC zijn enkele voorwaarden vanuit patiëntenperspectief beschreven in de zorgstandaard NF1/visiedocument (zie download).

Regievoerend arts

Ieder NF1-patiënt dient een regievoerend arts (RA) te hebben ofwel in een EC ofwel in een BC. Een RA is een specialist (bij voorkeur een neuroloog) die de rol van regievoerder op zich neemt met de bijbehorende taken en verantwoordelijkheden in elke zorgfase zoals beschreven in de zorgstandaard NF1 (zie download). 

Convenant

Het einddoel van het project is het bevorderen van de implementatie van de zorgstandaard voor NF1 d.m.v. het realiseren van een ingericht en door alle partijen (bij voorkeur tripartite = patiëntenvereniging, zorgverleners en zorgverzekeraars) erkend NF1-expertisenetwerk vastgelegd in een convenant. Uitgangspunt is dat de zorg is ingericht conform de zorgstandaard voor NF1 en ons visiedocument NF1 zorgorganisatie.

Eindproducten

  1. Rolspecifiek competentieprofiel regievoerend arts (RA)
  2. Toetsingscriteria behandelcentrum (BC)
  3. Toetsingscriteria interventiecentrum (IVC)
  4. Toetsing kandidaat BCs en IVCs

Uitvoering en Financiering

De ontwikkeling van het convenant en de eindproducten is financieel mogelijk gemaakt door een ontvangen subsidie van het Programma PG Werkt Samen. In Programma ‘PG werkt samen’ werken de drie grote patiëntenkoepels - het Landelijk Platform GGz, Ieder(in) en de NPCF - intensief samen om de stem van de cliënt krachtiger te laten klinken. Het project wordt uitgevoerd onder de regie van onze koepelorganisatie VSOP en natuurlijk met inbreng van kennis en inzet van vrijwilliges uit onze vereniging.

Werkplan en uitvoering

De planning per patiëntenversie varieert en is bij benadering als volgt:

Fase 1: Voorbereidingsfase en creëren draagvlak: april 2015 - juni 2015
Fase 2: Uitvoering (diverse afstemmingsrondes): juni 2015 - september 2016
Fase 3: Officiële toezegging/erkenning ingericht zorglandschap van/door veldpartijen: uiterlijk oktober 2016

Downloads

  •  Visiedocument inrichting zorg NF1