Inschrijven als donateur

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd.
Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Donateur gegevens

Man Vrouw

Doneren

U kunt uw eerste bijdrage overmaken naar onze bankrekening door een bedrag over te maken op ons nummer 4420705.
Vanzelfsprekend kunt u hiervoor ook gebruik maken van online doneren

Ik wil lid worden

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd. Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Lidmaatschap gegevens

Man Vrouw

Accordering

Het standaard lidmaatschap kost vanaf 1 januari 2013 €25,- per jaar. Daarvoor ontvangt u ons ledenblad de Nieuwsflits en onze voorlichtingsbrochures waaronder ons kinderboek 'Koen & Dapper'. Tevens krijgt u dan de mogelijkheid om uw vragen op deze site te plaatsen, of om antwoorden te geven op vragen van anderen. Eenmaal per jaar is een algemene ledenvergadering waarvoor u wordt uitgenodigd. De andere leden uit uw gezin kunnen zich opgeven voor het gezinslidmaatschap. De kosten daarvan bedragen €10,- per jaar. Het gezinslidmaatschap biedt dezelfde mogelijkheden als het standaard lidmaatschap, met uitzondering van de toezending van onze voorlichtingsbrochures. Als u geen lid wilt worden maar de NFVN wel financieel wilt steunen, dan kunt u zich opgeven als donateur.



Aangemeld blijven

Laat mij zien in de online gebruikers lijst.

Om je wachtwoord te resetten voer je hieronder je e-mailadres is,
je krijgt daarna per mail instructies om je wachtwoord te resetten.



Hieronder is het mogelijk om een nieuw wachtwoord in te stellen.

Op eigen kracht aan het werk

 

Laatste Nieuws
 

Op Eigen Kracht aan het Werk

Steun in de rug voor werknemers met een chronische aandoening

Vanaf 1 maart 2016 is de OEK-site in de lucht (www.opeigenkrachtaanhetwerk.nl) . Deze site heeft tot doel om leden van de aangesloten organisaties een steuntje in de rug te geven om op eigen kracht vitaal aan het werk te blijven. De site bied je een werkscan om je werkvermogen te testen en een gids om je de weg te wijzen wat je kunt doen om je werkvermogen te verbeteren. Bovendien kun je met vragen terecht bij de  helpdesk en kun je arbeidsdeskundige ondersteuning aanvragen. Hieronder lees je wat de OEK-site je kan opleveren, hoeveel werkscans al zijn gemaakt en krijg je informatie over het onderzoek dat in de steigers staat.

Wat kan de site je opleveren?

Andrea Roelofs, lid van de Sarcoïdose Belangen Vereniging, vertelt: “Als je te maken hebt met een chronische aandoening worden zwakheden vaak uitvergroot. Dus het is belangrijk dat je zelf vanuit je kracht leert denken en niet vanuit je zwakheid.  Ook als je het gesprek aangaat met je leidinggevende is het belangrijk om vooraf te bedenken dat je dat doet vanuit je sterkte. Dus: aangeven wat je nodig hebt om je werk zo goed mogelijk te doen én die mogelijkheden zelf aandragen.”  

Andrea is aan de slag gegaan op de OEK-site en zij zegt daarover: “de werkscan laat je zien dat je op meerdere gebieden kunt werken aan je werkvermogen. Door die aandachtsgebieden word je al aan het denken gezet. En de gids biedt een mooie start om inderdaad stappen te zetten. Of je kunt gebruik maken van de telefonische helpdesk.  Want door er over te praten, krijg je zelf de zaken meestal op een rijtje. Je kunt ook nog een werkscandeskundige raadplegen. Dat kost wel geld, maar je kunt dat ook bespreekbaar maken met je werkgever en hem laten (mee)betalen. Want als jij zelf energie steekt in het verhogen van je werkvermogen, heeft je werkgever daar voordeel van.”

Aantal ingevulde werkscans en de gids

Inmiddels hebben 239 mensen de werkscan ingevuld. Als je een (gratis) werkscan maakt, krijg je het resultaat toegestuurd. Daarop staat op welke gebieden je actie zou moeten ondernemen. Om je daarin te steunen is de gids opgezet. Stel, de werkscan laat zien dat je meer actie zou moeten nemen op het aandachtsveld ‘zelfredzaamheid’. Dan kun je in de gids zoeken onder het kopje ‘zelfredzaamheid’. Daar kom je vervolgens via ‘verwijzingen’ op websites waar je bijvoorbeeld aan de slag kunt gaan met oefeningen, informatie, filmpjes en checklists om ‘effectief te communiceren op je werk over je aandoening’. Je kiest zelf wat voor jou behulpzaam kan zijn.

Onderzoek: jouw ervaring telt!

OEK wil natuurlijk graag dat deze instrumenten je helpen om vitaal aan het werk te blijven. Maar of dat écht zo is, weten we niet. Daarom zijn we samen met Universiteit Maastricht druk bezig om dit te laten onderzoeken. Dat vergt de nodige tijd. Waarschijnlijk zal dat onderzoek in augustus  starten. We laten je weten wanneer het onderzoek echt van start gaat. Dan kunnen we jouw ervaring meenemen, want jouw ervaring telt!
 

Meer informatie

Op de nieuwe website www.opeigenkrachtaanhetwerk.nl vindt u het laatste nieuws en kunt u lezen over de diverse projectteams die zich bezighouden met het veldonderzoek naar succesvolle initiatieven.

1 Conclusie enquête NF: Mensen met NF zijn krachtig! 
Maar liefst 224 vragenlijsten zijn ingevuld! Een geweldige prestatie en dank aan ieder die hieraan heeft bijgedragen! 

Mensen met neurofibromatose zijn krachtig. Zij blijken veelal goed te functioneren op het werk en in het sociale leven als de werktijden kunnen worden aangepast, de werkdruk redelijk is, het mogelijk is om op het werk uit te rusten en als er voldoende ruimte voor het privéleven is. 

Aan de andere kant zijn zij ook kwetsbaar. Bijvoorbeeld als de vermoeidheid opspeelt of bij het zoeken naar werk. Leidinggevenden, collega’s, familie en vrienden kunnen een belangrijke rol spelen door goede afspraken te maken en door de persoon blijvend, ook mentaal, te ondersteunen. Vooral vrouwen, mensen met meer aan neurofibromatose gerelateerde complicaties en ouderen hebben meer re-integratiebegeleiding nodig. Deze begeleiding moet vooral helpen om passend werk te vinden.

Ondersteuning bij het vergroten van sociale participatie hebben vooral mensen nodig die mentaal minder goed functioneren, die zich minder gezond voelen en die neurofibromatose als een ernstige verstoring van het leven ervaren. Die ondersteuning kan bijvoorbeeld door een psycholoog worden geboden.

Klik hier voor de samenvatting van het onderzoek.

2 Het veldonderzoek, tweede deel Project Op Eigen Kracht aan het Werk afgerond
Het tweede deel van het project, het veldonderzoek naar wat lagere overheden, patiëntenorganisaties, rijksoverheid, UWV en re-integratiebedrijven, werkgeversorganisaties en werknemersorganisaties doen en bieden op dit gebied is inmiddels afgerond. Het resultaat is teleurstellend. Vaak worden mensen met een chronische aandoening niet gezien als een aparte doelgroep en bestaat er geen inzicht in succesfactoren. De verslagen van de diverse onderzoekteams van OEK kunt u lezen op www.opeigenkrachtaanhetwerk.nl onder het tabbald Project OEK.

3 Ondersteuning bieden, derde deel Project Op Eigen Kracht, start maart 2016 in pilot fase
Oorspronkelijk zou binnen dit project aansluiting worden gezocht bij succesvolle initiatieven op het gebied van arbeidsparticipatie. Juist de hele wetgeving op dit gebied is volledig gewijzigd. Dit maakt uitvoering van de oorspronkelijke plannen niet meer mogelijk. Samen met de subsidieverstrekker, het Ministerie van VWS, hebben wij naar een nieuwe invulling gezocht. Een ondersteuning die zich richt op wat wél mogelijk is, het goed geïnformeerd  zijn en zicht hebben op het eigen werkvermogen en goede communicatie ove eigen inzetbaarheid.

Voor meer informatie over de pilot zie hiervoor onder Laatste Nieuws.

Doel hele project

  • Het vergroten van de arbeidsparticipatie van mensen met NF door onze vereniging handvaten te geven om dienstverlening rondom het thema arbeid op te zetten.
  • Inzicht verkrijgen in het arbeidspotentieel van mensen met NF.
  • Inzicht verkrijgen in succes- en faalfactoren in projecten rondom arbeid.
  • Inzicht verkrijgen in succesvolle activiteiten op het gebied van arbeidsparticipatie.

Werkwijze hele project

Het project richt zich op het beter toerusten van onze vereniging om de dienstverlening rond het thema werk te optimaliseren. Onze vereniging heeft tot doel de arbeidsparticipatie zoveel mogelijk te vergroten. Uit de deelname van onze vereniging in de Monitor Arbeidsparticipatie van de CG-raad blijkt dat onze vereniging niet weet tegen welke problemen onze leden bij het vinden van een baan aanlopen (en hoe vaak). De volgende stappen worden onderscheiden:

  • inzicht verkrijgen in wat onze achterban kenmerkt (vanuit het cliëntenperspectief en ervaringskennis);
  • inzicht verkrijgen in wat succesvolle werkwijzen en activiteiten zijn;
  • het aansluiten van onze vereniging bij succesvolle activiteiten op het terrein van arbeidsparticipatie.

In onze eigen NF achterban wordt gezocht naar vrijwilligers die ingezet en opgeleid worden als projectmedewerker. Hiermee kunnen duurzame banen worden gecreëerd. De samenwerkende patiëntenorganisaties hebben voor het duur van het project een Stichting Op eigen Kracht opgericht die uitvoering aan dit project gaat geven. Deze stichting heeft de Universiteit van Maastricht gecontracteerd voor de uit voering van het wetenschappelijke onderzoeksdeel.