Inschrijven als donateur

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd.
Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Donateur gegevens

Man Vrouw

Doneren

U kunt uw eerste bijdrage overmaken naar onze bankrekening door een bedrag over te maken op ons nummer 4420705.
Vanzelfsprekend kunt u hiervoor ook gebruik maken van online doneren

Ik wil lid worden

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd. Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Lidmaatschap gegevens

Man Vrouw

Accordering

Het standaard lidmaatschap kost vanaf 1 januari 2013 €25,- per jaar. Daarvoor ontvangt u ons ledenblad de Nieuwsflits en onze voorlichtingsbrochures waaronder ons kinderboek 'Koen & Dapper'. Tevens krijgt u dan de mogelijkheid om uw vragen op deze site te plaatsen, of om antwoorden te geven op vragen van anderen. Eenmaal per jaar is een algemene ledenvergadering waarvoor u wordt uitgenodigd. De andere leden uit uw gezin kunnen zich opgeven voor het gezinslidmaatschap. De kosten daarvan bedragen €10,- per jaar. Het gezinslidmaatschap biedt dezelfde mogelijkheden als het standaard lidmaatschap, met uitzondering van de toezending van onze voorlichtingsbrochures. Als u geen lid wilt worden maar de NFVN wel financieel wilt steunen, dan kunt u zich opgeven als donateur.



Aangemeld blijven

Laat mij zien in de online gebruikers lijst.

Om je wachtwoord te resetten voer je hieronder je e-mailadres is,
je krijgt daarna per mail instructies om je wachtwoord te resetten.



Hieronder is het mogelijk om een nieuw wachtwoord in te stellen.

Tweelingen met NF1

Onderzoek naar tweelingen met NF1

Voor een nieuw onderzoek in het ENCORE-NF1 expertisecentrum van het Erasmus MC zijn we op zoek naar tweelingen met Neurofibromatose type 1.

Waarom doen we dit onderzoek?
De kenmerken Neurofibromatose type 1, ook wel NF1 genoemd, lijken sterk te wisselen tussen personen. We zien zowel verschillen in het uiterlijk als in leren en gedrag. Zelfs binnen gezinnen worden veel verschillen gezien tussen gezinsleden die NF1 hebben.

Er wordt nog niet goed begrepen waarom er zulke grote verschillen zijn tussen personen met NF1. Dit zou heel goed te onderzoeken zijn in tweelingen. Wij (onderzoekers van het ENCORE-NF1 expertise centrum) zijn daarom  op zoek naar tweelingen van alle leeftijden die aan ons onderzoek mee willen doen.

Wat betekent het om mee te doen aan het onderzoek?
Meedoen aan het onderzoek betekent dat een tweeling samen gedurende één dagdeel in het Erasmus MC gezien wordt. Een arts kijkt hen dan na. Vervolgens zal een psycholoog psychologische testen bij hen afnemen.

Wanneer kunt u meedoen aan het onderzoek?
Het onderzoek is open voor eeneiige tweelingen die NF1 hebben. Tweelingen kunnen alleen meedoen als beiden toestemming geven.

Meer informatie tweelingstudie
Bent u geïnteresseerd in het onderzoek? Dan kunt u informatie aanvragen bij onderzoeker Myrthe Ottenhoff door een e-mail te sturen naar m.ottenhoff@erasmusmc.nl  of door te bellen naar 010-7036148. Ook kunt u de informatiefolder lezen over dit onderzoek of de website bezoeken van het ENCORE expertise centrum.