Inschrijven als donateur

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd.
Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Donateur gegevens

Man Vrouw

Doneren

U kunt uw eerste bijdrage overmaken naar onze bankrekening door een bedrag over te maken op ons nummer 4420705.
Vanzelfsprekend kunt u hiervoor ook gebruik maken van online doneren

Ik wil lid worden

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd. Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Lidmaatschap gegevens

Man Vrouw

Accordering

Het standaard lidmaatschap kost vanaf 1 januari 2013 €25,- per jaar. Daarvoor ontvangt u ons ledenblad de Nieuwsflits en onze voorlichtingsbrochures waaronder ons kinderboek 'Koen & Dapper'. Tevens krijgt u dan de mogelijkheid om uw vragen op deze site te plaatsen, of om antwoorden te geven op vragen van anderen. Eenmaal per jaar is een algemene ledenvergadering waarvoor u wordt uitgenodigd. De andere leden uit uw gezin kunnen zich opgeven voor het gezinslidmaatschap. De kosten daarvan bedragen €10,- per jaar. Het gezinslidmaatschap biedt dezelfde mogelijkheden als het standaard lidmaatschap, met uitzondering van de toezending van onze voorlichtingsbrochures. Als u geen lid wilt worden maar de NFVN wel financieel wilt steunen, dan kunt u zich opgeven als donateur.



Aangemeld blijven

Laat mij zien in de online gebruikers lijst.

Om je wachtwoord te resetten voer je hieronder je e-mailadres is,
je krijgt daarna per mail instructies om je wachtwoord te resetten.



Hieronder is het mogelijk om een nieuw wachtwoord in te stellen.

Eurordis

De NFVN is lid van Eurordis, Rare Diseases Europe. Eurordis komt op voor de belangen van zeldzame aandoeningen op Europees niveau. Eurordis is een belangrijke gesprekspartner van het Europees parlement over de daar ontwikkelde richtlijnen voor zorg voor zeldzame aandoeningen  in de lidstaten (waaronder NF).

Eurordis is een vereniging van patiëntenorganisaties en individuele personen die opkomen voor de belangen van zeldzame aandoeningen en zich met name richten op de verbetering van de levenskwaliteit. Eurordis is een zelfstandige organisatie en niet verbonden aan de overheden.

Missie

Eurordis werkt aan de opbouw van een sterke Europese vereniging van patiëntenorganisaties van zeldzame aandoeningen. Eurordis wil hen daarmee een stem geven op Europees niveau. Een stem om – direct of indirect – te vechten tegen de gevolgen op de levenskwaliteit  van het hebben van een zeldzame aandoening.

Ten behoeve van haar leden verricht Eurordis activiteiten die moeten leiden tot:

  • het mondig maken van patiëntorganisaties van zeldzame aandoeningen;
  • het bepleiten van de belangen van zeldzame aandoeningen binnen de volksgezondheid;
  • publieke bewustwording over zeldzame aandoeningen, ook bij nationale of internationale instellingen;
  • het verbeteren van de informatieverstrekking, behandeling en ondersteuning voor mensen die leven met een zeldzame aandoening;
  • het aanmoedigen van het gebruik van elkaars beste handelswijzen;
  • het promoten van wetenschappelijk en klinisch onderzoek naar zeldzame aandoeningen;
  • het (laten) ontwikkelen van behandelingen en geneesmiddelen voor zeldzame aandoeningen;
  • verbetering van levenskwaliteit door ondersteuning van de patiënt bij de sociale-, welzijns- en onderwijsdiensten.

Zie ook: www.eurordis.org