Inschrijven als donateur

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd.
Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Donateur gegevens

Man Vrouw

Doneren

U kunt uw eerste bijdrage overmaken naar onze bankrekening door een bedrag over te maken op ons nummer 4420705.
Vanzelfsprekend kunt u hiervoor ook gebruik maken van online doneren

Ik wil lid worden

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd. Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Lidmaatschap gegevens

Man Vrouw

Accordering

Het standaard lidmaatschap kost vanaf 1 januari 2013 €25,- per jaar. Daarvoor ontvangt u ons ledenblad de Nieuwsflits en onze voorlichtingsbrochures waaronder ons kinderboek 'Koen & Dapper'. Tevens krijgt u dan de mogelijkheid om uw vragen op deze site te plaatsen, of om antwoorden te geven op vragen van anderen. Eenmaal per jaar is een algemene ledenvergadering waarvoor u wordt uitgenodigd. De andere leden uit uw gezin kunnen zich opgeven voor het gezinslidmaatschap. De kosten daarvan bedragen €10,- per jaar. Het gezinslidmaatschap biedt dezelfde mogelijkheden als het standaard lidmaatschap, met uitzondering van de toezending van onze voorlichtingsbrochures. Als u geen lid wilt worden maar de NFVN wel financieel wilt steunen, dan kunt u zich opgeven als donateur.



Aangemeld blijven

Laat mij zien in de online gebruikers lijst.

Om je wachtwoord te resetten voer je hieronder je e-mailadres is,
je krijgt daarna per mail instructies om je wachtwoord te resetten.



Hieronder is het mogelijk om een nieuw wachtwoord in te stellen.

VSOP

De NFVN is lid van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntorganisaties). De VSOP ondersteunt ons voor het verkrijgen van betere zorg voor zeldzame, genetische en aangeboren aandoeningen, informatie en begeleiding bij erfelijkheidsvraagstukken, voor het verkrijgen van meer wetenschappelijk onderzoek en tot slot, voor meer patiëntenparticipatie.

Missie statement

'De VSOP stelt zich ten doel om vanuit het patiëntenperspectief te stimuleren dat nieuwe genetische kennis en biomedische toepassingen voor iedereen toegankelijk zijn en optimaal bijdragen aan welzijn en gezondheid van zowel huidige als toekomstige generaties'.

Doelgroepen

Patiënten

Primaire doelstelling van de VSOP is het behartigen van de gezamenlijke belangen van patiënten met zeldzame, genetische en/of aangeboren aandoeningen, hun (toekomstige) kinderen, familie en overige direct betrokkenen. Dat betreft ook mensen die op het moment niet 'ziek' zijn, maar wel een erfelijke aanleg hebben met een grotere kans op een aandoening bij henzelf of hun kinderen. Naast goede medische zorg richt de VSOP zich op preventie, tijdige informatie, tijdige diagnostiek en therapieontwikkeling.

Niet-patiënten

De VSOP missie is feitelijk van belang voor iedereen: steeds meer mensen krijgen te maken krijgen met de gevolgen van de genetische en biomedische ontwikkelingen in de gezondheidszorg en het leven van alledag. De VSOP wil de mogelijkheden die dit biedt, optimaal benutten als bijdrage aan een betere kwaliteit van leven. De ervaringen van patiënten kunnen daarbij veel betekenen voor iedereen die zichzelf niet als patiënt beschouwt, maar op een gegeven moment toch met deze problematiek te maken krijgt.

Organisaties

De partijen waar de VSOP zich op richt zijn de politiek, overheid, adviesorganen, zorgaanbieders (ziekenhuizen), zorgverleners en hun beroepsgroepen, wetenschap, bedrijfsleven, (zorg)verzekeraars, voorlichtingsorganisaties en andere relevante zorgorganisaties en maatschappelijke partijen. Vaak beperkt de aanpak zich niet tot Nederland, maar wordt ook Europees en internationaal geopereerd.

Zie ook: www.vsop.nl