Inschrijven als donateur

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd.
Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Donateur gegevens

Man Vrouw

Doneren

U schrijft u in als vaste donateur van onze vereniging en u wordt jaarlijks uitgenodigd voor het overmaken van uw bijdrage.
U kunt uw eerste bijdrage overmaken naar onze bankrekening door een bedrag over te maken op ons nummer 4420705.
Vanzelfsprekend kunt u hiervoor ook gebruik maken van online doneren.

Ik wil lid worden

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd. Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Lidmaatschap gegevens

Man Vrouw

Accordering

Het standaard lidmaatschap kost vanaf 1 januari 2013 €25,- per jaar. Daarvoor ontvangt u ons ledenblad de Nieuwsflits en onze voorlichtingsbrochures waaronder ons kinderboek 'Koen & Dapper'. Tevens krijgt u dan de mogelijkheid om uw vragen op deze site te plaatsen, of om antwoorden te geven op vragen van anderen. Eenmaal per jaar is een algemene ledenvergadering waarvoor u wordt uitgenodigd. De andere leden uit uw gezin kunnen zich opgeven voor het gezinslidmaatschap. De kosten daarvan bedragen €10,- per jaar. Het gezinslidmaatschap biedt dezelfde mogelijkheden als het standaard lidmaatschap, met uitzondering van de toezending van onze voorlichtingsbrochures. Als u geen lid wilt worden maar de NFVN wel financieel wilt steunen, dan kunt u zich opgeven als donateur.



Aangemeld blijven

Laat mij zien in de online gebruikers lijst.

Om je wachtwoord te resetten voer je hieronder je e-mailadres is,
je krijgt daarna per mail instructies om je wachtwoord te resetten.



Vul onderstaand formulier in om een nieuw wachtwoord in te stellen.

Uw wachtwoord is succesvol aangepast.

Christian van Meer (43 jaar)

Christian van Meer moet door zijn NF1 thuis zitten en verzorgt zijn Marion. Hij heeft gekozen voor een nieuwe levensinvulling onder zijn moto: ‘Ook iets op een andere manier voor anderen te kunnen betekenen’. Zijn favoriete hond heet ‘Ober’ en dat vertelt meer over hem.

Christian en Marion zijn in 1999 thuis gekomen van hun vakantie in Kreta. Toen kreeg hij zijn eerste lichamelijke klachten en een jaar daarna heeft hij te horen gekregen dat hij NF1 heeft. Als wij daar verder over praten blijkt dat die diagnose wel eerder gesteld is. Niemand had het hem echter verteld. In 1975 heeft de huisarts een aantekening gemaakt in zijn medisch dossier: ‘Ziekte Von Recklinghaussen’.

Als Christian verder terug kijkt had hij al op de lagere school last van NF. Christian: ‘Op de basisschool kon ik niet mee met handarbeid en gym. Ik was heel erg onhandig. Ik heb ook allerlei sporten gedaan maar de motoriek was zo slecht’. Hij had ook problemen met rekenen en sociaal gezien was hij een echte einzelgänger. Op zijn lichaam waren wel enkele ‘café au lâit’ vlekken, niet absurd veel maar wat wel opviel, hij had ‘bulten’ op zijn hoofd.

Die had hij al op jonge leeftijd en Christian is op zijn 8e al in Utrecht onderzocht. Het waren goedaardige gezwellen, was de uitslag en er werd niet gesproken over plexiforme fibromen.

Ondanks de problemen heeft Christian de lagere school afgemaakt en hij is nooit blijven zitten. Goed leren schrijven heeft hij echter nooit geleerd. Christian: ‘Ik heb vroeger wel bijles gehad om netjes te leren schrijven maar ik kan het gewoon niet, nog steeds niet. Ik gebruik liever een laptop’. Hij heeft met dezelfde problematiek een vijfjarige MAVO met succes doorlopen en daarna een versnelde koksopleiding, in de richting kok/kelner.

Na zijn schoolperiode is Christian in de horeca gaan werken. Dat viel hem wel tegen. Het was slecht betaald avondwerk en je werd vaak afgesnauwd door de baas en dat kon hij beslist niet hebben. Christian heeft ook nog als kok gevaren op de Rijn maar uiteindelijk wilde hij toch de ‘grote keuken’ in. Het grootkeukenbedrijf staat voor koken in ziekenhuizen of instellingen.

Die kans heeft Christian in 1990 ook gekregen en gegrepen. Het bisdom toonde zich een prima werkgever. Het nonnenklooster in Breda zocht een kok en onder de voorwaarde dat hij verder zou leren voor instellingskok heeft hij die baan gekregen. Dat was 4 jaar hard leren, 2 jaar theorie en 2 jaar praktijk. Christian: ‘Ik heb ook Marion leren kennen in dat klooster. Zij werkte daar in de huishoudelijke dienst. Voor mij was het gelijk liefde op het eerste gezicht, van haar kant duurde het nog even. Gelukkig is het toch goed gekomen!’.

In 1999 kreeg Christian ernstige klachten aan zijn rug. Van de een op de andere dag verging hij ineens van de pijn en kon hij echt niet meer verder. Hij had eerder ook wel een paar weken thuis gezeten vanwege rugklachten, maar dan kreeg je fysiotherapie en dan ging het weer een tijdje beter. Nu kon hij op een gegeven moment de trap niet meer op of af. Hij wilde zelf blijven werken maar de baas heeft hem naar huis gestuurd. De bedrijfsarts heeft hem als eerste verteld dat hij ‘Von Recklinghaussen’ had. Christian is doorgestuurd naar een specialist en die bevestigde NF1. Hij had fibromen op zijn bovenlijf, in de onderarm, in de rug en een scoliose. Hij leeft nu op zware pijnstillers en daarmee kan hij de dag doorkomen.

Christian: ‘Ik had nooit een hekel aan werken, ik heb altijd graag gewerkt en gesport’. Dat sport voor hem belangrijk was blijkt wel uit zijn volgende opsomming van uitgeoefende sporten: voetbal, korfbal, badminton, zwemmen, wielrennen en later samen met Marion een aantal jaren vrij fanatiek squash gespeeld. Christian heeft gesport tot aan het moment dat het niet meer kon. Het blijft voor hem wel eens moeilijk als Marion de hele dag gaat werken en hij dan maar thuis zit, dan mis je dat toch! Toch is Christian niet bij de pakken neer gaan zitten. In tegendeel, hij heeft heel veel hobby’s, eigenlijk heeft hij nu tijd tekort.

Het belangrijkste zijn wel zijn twee vuilnisbakkies, twee hondjes waar hij zot op is. Christian: ‘Ik heb er één gekocht toen ik pas thuis kwam te zitten en die heeft mij er echt doorgetrokken. Dat hondje is nu 11 jaar’. Deze hond heet ‘Ober’, als deze ober geroepen wordt luistert hij direct naar zijn baas. Zijn tweede hond heet ‘Sanka’ en deze naam is ontleend uit de filmklassieker ‘Cool Runnings’ over een Jamaicaans bobsleeteam. Dit is gelijk een goede brug naar zijn overige hobby’s zoals computeren, muziek luisteren en het kan niet missen; films kijken.

Christian zet zich ook actief in voor vrijwilligerswerk dat doet hij plaatselijk in Oud Gastel maar ook regionaal voor de NFVN. Christian en Marion zijn zelf de trekkers van de regionale contactgroep voor Zuid/West Nederland. Hij ziet dit als een verrijking van zijn eigen leven. Christian: ‘Het is heel dankbaar werk om ook iets op een andere manier voor anderen te kunnen betekenen’.

Christian leeft eigenlijk een beetje met de dag. Zijn klachten verergeren zich heel langzaam. Hij doet mee met experimenteel onderzoek en het gebruik van nieuwe medicatie. Hij hoopt van harte dat verder onderzoek veel voor andere NF patiënten kan betekenen

O ja, Christian kookt nog steeds thuis, elke dag!

Vorige

Overzicht

Volgende