Inschrijven als donateur

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd.
Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Donateur gegevens

Man Vrouw

Doneren

U schrijft u in als vaste donateur van onze vereniging en u wordt jaarlijks uitgenodigd voor het overmaken van uw bijdrage.
U kunt uw eerste bijdrage overmaken naar onze bankrekening door een bedrag over te maken op ons nummer 4420705.
Vanzelfsprekend kunt u hiervoor ook gebruik maken van online doneren.

Ik wil lid worden

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd. Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Lidmaatschap gegevens

Man Vrouw

Accordering

Het standaard lidmaatschap kost vanaf 1 januari 2013 €25,- per jaar. Daarvoor ontvangt u ons ledenblad de Nieuwsflits en onze voorlichtingsbrochures waaronder ons kinderboek 'Koen & Dapper'. Tevens krijgt u dan de mogelijkheid om uw vragen op deze site te plaatsen, of om antwoorden te geven op vragen van anderen. Eenmaal per jaar is een algemene ledenvergadering waarvoor u wordt uitgenodigd. De andere leden uit uw gezin kunnen zich opgeven voor het gezinslidmaatschap. De kosten daarvan bedragen €10,- per jaar. Het gezinslidmaatschap biedt dezelfde mogelijkheden als het standaard lidmaatschap, met uitzondering van de toezending van onze voorlichtingsbrochures. Als u geen lid wilt worden maar de NFVN wel financieel wilt steunen, dan kunt u zich opgeven als donateur.



Aangemeld blijven

Laat mij zien in de online gebruikers lijst.

Om je wachtwoord te resetten voer je hieronder je e-mailadres is,
je krijgt daarna per mail instructies om je wachtwoord te resetten.



Vul onderstaand formulier in om een nieuw wachtwoord in te stellen.

Uw wachtwoord is succesvol aangepast.

Diede Nijmeijer (20 jaar)

Diede Nijmeijer studeert Wiskunde aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. Zij ziet in het leven volop kansen en wil graag een master volgen in biomedische wiskunde om later haar steentje bij te kunnen dragen in het medisch onderzoeksveld.

Wat het eerst opvalt aan Diede is haar altijd vriendelijke lach en haar kleine gestalte. Aan dat laatste zit een heel verhaal verbonden. Diede is opgegroeid in Mariënheem in Overijssel. Zij komt uit een gezin met drie kinderen waarvan zij de jongste is. Haar NF1 is het gevolg van een spontane mutatie.

In het eerste levensjaar had zij een bultje op haar hoofd dat haar ouders lieten weghalen. Er werd gezegd dat er gelukkig geen andere symptomen waren want dan kon er wel eens sprake zijn van neurofibromatose. Op vijfjarige leeftijd werd echter alsnog door haar orthopeed vastgesteld dat zij NF had. Diede: ‘Toen is het balletje gaan rollen, toen waren er de vereiste symptomen’.

Volgens Diede is er over de basisschoolperiode niet zoveel bijzonders te vermelden. Diede: ‘Ik heb gewoon de basisschool doorlopen, had toen al last van een scoliose, hieraan in groep 8 geopereerd, maar eigenlijk is er niets bijzonders gebeurd. Daarna heb ik gewoon VWO gedaan’.

Nou, dit gaat ons toch even te snel, even terugkomen op de scolioseoperatie, dat is toch een zware operatie? Diede: ‘Ja dat klopt er zijn twee staven in mijn rug aangebracht waarvan er één later brak en opnieuw geopereerd moest worden. Toen is er een derde staaf langs gezet’. Zij was nog niet uitgegroeid, zij was toen zo’n 11 of 12 jaar, daarna kon zij eigenlijk niet veel verder meer groeien, zij heeft nog wel wat lengte gewonnen in de benen.

Diede was in behandeling bij het Universitair Medisch Centrum Groningen. Zij moest elk jaar op aparte afspraken langs bij neuroloog, kinderarts en orthopeed, er was geen NF poli. Ideaal was dat niet. Daar groeide zo langzamerhand het besef dat zij NF had, eerder voelde zij zich meer geconfronteerd met de scoliose dan met NF.

Op de vraag of haar studie op het VWO ook voor haar een fluitje was schiet Diede in de lach. Nee, daar heeft zij echt wel moeite voor moeten doen. De 5e klas heeft zij zelfs over moeten doen maar dat werd veroorzaakt door haar tweede rugoperatie. Zij had wel wat meer last van haar rug en was sneller vermoeid. Zij heeft helemaal geen extra begeleiding gekregen op school en dat was gelukkig ook niet nodig.

Na het VWO is zij Wiskunde gaan studeren in Nijmegen. Zij zit nu in haar tweede jaar en het gaat op zich prima! Het is heel handig dat bijna alle colleges worden opgenomen, dan kan je ze thuis terugkijken. Zij hoeft dan ook niet bij elk college aanwezig te zijn. De ‘uni’ weet van haar aparte wensen en probeert daar ook zoveel mogelijk rekening mee te houden. Er is een afspraak dat ze de tentamens verspreid mag maken en dat er niet meerdere in 1 of 2 weken geconcentreerd zitten. Voor haar medische begeleiding is Diede ook overgestapt naar het UMC St. Radboud Ziekenhuis.

Later wilt Diede in ieder geval na haar ‘bachelor’ nog een ‘master’ gaan doen, het liefst biomedische wiskunde, een nieuwe studierichting in Amsterdam. Biologische of medische onderzoeken hebben wel eens advies van een wiskundige nodig die de benodigde berekeningen kan maken en nader aangeeft hoe de onderzoeken verricht moeten worden. Op deze wijze kan Diede in de medische wereld een bijdrage leveren met haar wiskunde kennis. Zij heeft eigenlijk altijd geneeskunde willen studeren maar daar heeft zij vanaf moeten zien omdat dat toch fysiek erg zwaar gaat worden. Diede: ‘Een arts moet zoveel staan, lopen en bukken en ja, dat gaat natuurlijk niet werken’.

Diede woont gedeeltelijk bij haar ouders en in Nijmegen op kamers. Het op kamers wonen is best wel moeilijk, het is soms erg alleen maar dan probeert zij zoveel mogelijk met vriendinnen af te spreken. Diede: ‘Dat is gewoon hartstikke gezellig’. Bij haar ouders heeft Diede het erg naar haar zin. Daar is zij meestal woensdags en in het weekend, dat kan zij goed met haar studie combineren, meestal zijn er op woensdag geen colleges of zij kan het eventueel terugkijken.

Vanaf haar 16e doet Diede mee in de jongerengroep van de vereniging. Zij heeft best behoefte om elkaar eens te zien. Zij onderhoudt het contact via Hyves of MSN. Diede: ‘Iedereen woont zo ver weg, dat is niet ideaal’. Zij heeft wel vrienden en vriendinnen maar nog niet echt een vriend. Als jonge meid heeft zij ook wel de behoefte om eens lekker te ‘statten’. Dat houdt zij echter niet zolang vol. Meestal een half uurtje wandelen of staan dan is het wel op. Zij heeft wel een rolstoel waarmee zij de duur kan verlengen. Zij vindt dat niet zo praktisch want dan ben je afhankelijk van andere mensen. Diede: ‘Ik loop veel liever, dan kan je doen wat je wilt en dat is gewoon veel prettiger’.

Vanaf jongsaf heeft Diede muziekles gekregen, zij speelt nu viool en gitaar. Zelf vindt zij dat ze er nu te weinig aan toe komt. Zij speelt alleen voor zichzelf, zij speelt niet in een band of groepje. Diede ziet het leven blijmoedig tegemoet en ziet volop kansen, gelukkig is zij nog nooit zwaarmoedig of depressief geweest.

Vorige

Overzicht

Volgende