Inschrijven als donateur

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd.
Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Donateur gegevens

Man Vrouw

Doneren

U kunt uw eerste bijdrage overmaken naar onze bankrekening door een bedrag over te maken op ons nummer 4420705.
Vanzelfsprekend kunt u hiervoor ook gebruik maken van online doneren

Ik wil lid worden

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd. Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Lidmaatschap gegevens

Man Vrouw

Accordering

Het standaard lidmaatschap kost vanaf 1 januari 2013 €25,- per jaar. Daarvoor ontvangt u ons ledenblad de Nieuwsflits en onze voorlichtingsbrochures waaronder ons kinderboek 'Koen & Dapper'. Tevens krijgt u dan de mogelijkheid om uw vragen op deze site te plaatsen, of om antwoorden te geven op vragen van anderen. Eenmaal per jaar is een algemene ledenvergadering waarvoor u wordt uitgenodigd. De andere leden uit uw gezin kunnen zich opgeven voor het gezinslidmaatschap. De kosten daarvan bedragen €10,- per jaar. Het gezinslidmaatschap biedt dezelfde mogelijkheden als het standaard lidmaatschap, met uitzondering van de toezending van onze voorlichtingsbrochures. Als u geen lid wilt worden maar de NFVN wel financieel wilt steunen, dan kunt u zich opgeven als donateur.



Aangemeld blijven

Laat mij zien in de online gebruikers lijst.

Om je wachtwoord te resetten voer je hieronder je e-mailadres is,
je krijgt daarna per mail instructies om je wachtwoord te resetten.



Hieronder is het mogelijk om een nieuw wachtwoord in te stellen.

Margré Hunnekens (40 jaar)

Margré Hunnekens heeft te maken met veel aspecten van NF1 maar daar laat zij zich niet door leiden, zij is zeer positief ingesteld en met haar humor kan zij alles aan! Zij is actief in de gehandicaptenraad en doet daar veel vrijwilligerswerk. Haar grote hobby fotografie kan zij daar goed gebruiken.

NF1 zit bij Margré in de familie, haar vader heeft het. Dat wil niet zeggen dat bij haar de diagnose snel gesteld is. In tegendeel, uit haar verhaal blijkt dat de onbekendheid met NF1 bij haar behandelend artsen voor veel onzekerheid gezorgd heeft. Op haar 35e werd het haar in Maastricht pas duidelijk gemaakt dat al haar klachten bij elkaar hoorden. Margré: ‘Toen kreeg ik voor het eerst het gevoel; nu is het balletje rond, wat eerst vier aparte hoeken waren komt nu bij elkaar en maakt het rond’.

Bij een controle op 15 jarige leeftijd werd door een oogarts een gezichtsveld onderzoek verricht. Men reageerde daar heel paniekerig en zij moest gelijk de volgende dag met haar ouders terugkomen. Er is sprake van hemianopsie, zij mist in beide ogen de rechterhelft van het gezichtsveld. Hierdoor mocht zij niet meer fietsen en dient bij het lopen altijd iemand haar aan de rechter kant te begeleiden. Zij werd doorgestuurd naar de neuroloog en na onderzoek werd het duidelijk. Margré: ‘Er zat iets wat er niet thuis hoorde. Ik had een hersentumor’. De tumor is gelukkig goedaardig. Margré smokkelt een ‘beetje veel’ met de ‘begeleiding rechts’. Zij probeert zo zelfstandig mogelijk te zijn.

Op haar 15e had zij een hersentumor, was zij slechtziend en sinds haar 18e heeft zij ook last van epilepsie, maar er was nog nooit aan haar verteld dat zij NF1 had. Toen zij, op haar 16e, een bobbeltje op haar buik kreeg ging zij naar haar huisarts en die wuifde dat weg met de opmerking: ‘Ó, dat heb je van je vader, dat is de ziekte Von Recklinghaussen’. Voor haar waren dat dus 4 aparte ‘dingen’ die zij had. Voor haar was het nooit met elkaar in verband gebracht.

Op haar 35e kreeg Margré problemen met het lopen, sindsdien heeft zij in haar hele rechter lichaamshelft beduidend minder kracht dan aan de linkerhelft. Uiteindelijk werd zij doorverwezen naar het academisch ziekenhuis in Maastricht. Er werden meningocéle geconstateerd, dat zijn vochtblaasjes die uitstulpen tussen de ruggenwervels. Er zit te veel ruimte tussen de ruggenwervels en bovendien heeft zij durale ectasie (uitstulping van ruggenmergvlies). Een operatie is niet mogelijk. Voor al deze klachten gaat zij wel twee keer per week naar de fysiotherapeut. Uiteindelijk werd haar daar wel duidelijk gemaakt dat al haar problemen bij NF1 hoorden.

Op de lagere school kon Margré niet goed mee. Haar moeder merkte dat er iets aan de hand was maar kon er nog geen vinger opleggen. Herhaaldelijk heeft zij gevraagd om haar te testen maar dat vond de school maar onzin, dan konden ze iedereen wel testen. Zij wisten toen ook nog niet dat Margré slechtziend was. Zij is overgestapt op een tweede basisschool, bij de nonnen. Die was veel strenger en kende een strak regime. Uiteindelijk had zij daar wel baat bij.

Na de lagere school heeft Margré het LBO TTO doorlopen wat vergelijkbaar is met de MAVO. Zij draaide cijfers om (15 werd 51), had concentratieproblemen, kreeg fysiotherapie en examentijdverlenging. Veel belangrijker echter was dat zij toen te horen kreeg van de hersentumor. Margré: ‘Ik voelde mij helemaal niet meer op mijn plaats tussen al die meiden, ik had hele andere problemen, het was net of ik de pubertijd heb overgeslagen’.

Na haar opleidingen heeft Margré twee jaar stage gelopen via een centrum voor beroepsbegeleiding. Twee jaar stage in een verpleegtehuis maar het beroep heeft zij, door al haar problematiek, nooit kunnen oppakken.

Margré woont zelfstandig in Belfeld en haar grote hobby is fotografie. Zij maakt graag opnames van landschappen en stadsgezichten en zij is ook lid van de fotoclub. Deze organiseert geregeld exposities in de regio, binnen gemeenschaphuizen en zorgcentra. Ook zijn hierbij foto’s van haar te bewonderen. Haar scootmobiel maakt haar ook lekker mobiel. Dit alles kan zij goed gebruiken voor haar vrijwilligerswerk voor de gehandicaptenraad. Zij maakt in opdracht foto’s van ontoegankelijke situaties die worden gebruikt in de formele klachtenprocedures. Dat werk voor de gehandicaptenraad is heel professioneel en beslist geen koffiekransje!

Margré vindt het heel positief om haar ervaring te delen met lotgenoten. Zij is actief op de computer, zit veel op Hyves en gaat graag naar de bijeenkomsten van de vereniging. Margré: ‘Het fijne aan een bijeenkomst met lotgenoten is dat je niet hoeft uit te leggen wat je hebt’. Zij komt daarom met plezier naar onze ledendagen en het lotgenotencontact.

Margré heeft het uitstekend naar haar zin, zij heeft een groot gevoel voor humor en kan daardoor goed relativeren. Zij weet dat zij het wat rustig aan moet doen en zegt: ‘Morgen is er weer een dag’. Margré klaagt nooit!