Inschrijven als donateur

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd.
Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Donateur gegevens

Man Vrouw

Doneren

U kunt uw eerste bijdrage overmaken naar onze bankrekening door een bedrag over te maken op ons nummer 4420705.
Vanzelfsprekend kunt u hiervoor ook gebruik maken van online doneren

Ik wil lid worden

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd. Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Lidmaatschap gegevens

Man Vrouw

Accordering

Het standaard lidmaatschap kost vanaf 1 januari 2013 €25,- per jaar. Daarvoor ontvangt u ons ledenblad de Nieuwsflits en onze voorlichtingsbrochures waaronder ons kinderboek 'Koen & Dapper'. Tevens krijgt u dan de mogelijkheid om uw vragen op deze site te plaatsen, of om antwoorden te geven op vragen van anderen. Eenmaal per jaar is een algemene ledenvergadering waarvoor u wordt uitgenodigd. De andere leden uit uw gezin kunnen zich opgeven voor het gezinslidmaatschap. De kosten daarvan bedragen €10,- per jaar. Het gezinslidmaatschap biedt dezelfde mogelijkheden als het standaard lidmaatschap, met uitzondering van de toezending van onze voorlichtingsbrochures. Als u geen lid wilt worden maar de NFVN wel financieel wilt steunen, dan kunt u zich opgeven als donateur.



Aangemeld blijven

Laat mij zien in de online gebruikers lijst.

Om je wachtwoord te resetten voer je hieronder je e-mailadres is,
je krijgt daarna per mail instructies om je wachtwoord te resetten.



Hieronder is het mogelijk om een nieuw wachtwoord in te stellen.

Marlies Reijnders (65 jaar)

Marlies Reijnders is blij en vrolijk van aard. Voor haar liefde is zij verhuisd van het katholieke zuiden naar het christelijke noorden. Zij is verzot op kinderen, zelf heeft zij er geen gekregen maar zij is nog graag de oppas. Haar advies: ‘Zeg wat je hebt, leg uit wat het is en uiteindelijk kijken de mensen er wel doorheen’.

De directe aanleiding van haar advies is overduidelijk. Als je Marlies voor het eerst ontmoet zie je een lieve vrouw die over haar hele lichaam ‘bedolven’ is met neurofibromen, zij zit helemaal onder. Marlies zegt daarover heel nuchter: ‘Ja, het is meer geworden’. Deze opmerking laat zien dat zij door ervaring wijs is geworden. Het is zeker de moeite waard om meer over haar te weten te komen.

Marlies is volgens de rooms katholieke tradities opgegroeid in het zuiden van ons land. Zij draagt nog steeds foto’s van haar jeugd bij zich. Foto’s van een leuke en jonge Marlies zonder die fibromen. Die foto’s zijn belangrijk voor haar. Zij komt daar uit een, voor die tijd, klein gezin. Zij heeft één broer. NF1 komt niet in haar familie voor.

De basis- en de huishoudschool heeft zij zonder problemen doorlopen. Zij wou graag kinderverzorgster worden. Marlies: ‘Ik wou zoals het vroeger heette werken op de vroedvrouwschool. Mijn moeder is daar ook geweest toen mijn broer geboren werd’. Marlies heeft daar ook gewerkt. Tot haar teleurstelling kwam zij terecht in de keuken in plaats van de kinderafdeling. Dat beviel haar niet en zij heeft er ook niet lang gewerkt. Zij zocht werk met kinderen.

Marlies heeft toen een baan met opleiding geaccepteerd in Roermond in het kindertehuis ‘De Steenen Trappen’. De cursus kinderverzorgster was voor haar erg zwaar en het leren lukte ook niet. Zij heeft toen haar droom een beetje moeten opgeven. Van de kinderen heeft zij toen een omslag gemaakt naar de bejaarden. Daar werd zij ook voor het eerst met haar NF geconfronteerd. Marlies: ‘Het is begonnen op mijn 18e, toen heeft de huisarts een bobbeltje bij mijn navel ontdekt’.

Voor haar baan moest zij een aanstellingskeuring ondergaan. Die werd nog uitgevoerd door haar huisarts en die ontdekte het eerste ‘bobbeltje’ bij haar navel. Via een dermatoloog werd zij doorgestuurd naar Roermond waar verdere onderzoeken zijn verricht en uiteindelijk NF1 is vastgesteld. Het aantal fibromen op haar huid nam nu snel toe.

Zij is in 1964 begonnen met haar werk in het bejaardentehuis. Marlies: ‘Ik had geen last van die bobbeltjes’. Zij geeft aan buiten de cosmetische problemen verder nooit klachten te hebben van haar NF. Op 25 jarige leeftijd heeft zij voor het eerst een aantal fibromen op haar rug en in haar nek laten weghalen. Marlies heeft het erg naar haar zin gehad met het werk in dat bejaardentehuis en heeft daar nog steeds contacten van overgehouden. In 1974 is Marlies met dit werk gestopt, dat had een gezonde reden. Marlies: ‘Ik ben gaan corresponderen, ik wilde een vrijer hebben en door het corresponderen heb ik iemand uit Steenwijk leren kennen’. De bruiloft vond plaats in het bejaardentehuis samen met haar oudjes en dat was heel leuk.

Zij is toen verhuisd naar Steenwijk vanzelfsprekend met het idee dat het verder altijd goed zou gaan. In Steenwijk heeft zij niet meer gewerkt en heeft Marlies het huishouden verzorgd. Het ging niet goed meer tussen haar en haar echtgenoot. Achteraf zag en ondervond zij toch allemaal negatieve dingen die zij eerst met de mantel van de liefde had toegedekt. Na 15 jaar is het huwelijk op de klippen gelopen.

Marlies zit niet stil. Zij houdt van borduren, zingt in twee koren en past nog steeds graag op bij kinderen. Na de verhuizing naar het noorden is Marlies ook overgestapt naar de kerk van haar man, de Baptisten gemeente. Deze kerk is haar enorm tot steun geweest en steunt haar nog steeds. Zij doet daar de crèche en is elke woensdag op een koffieochtend van de kerk. Oppassen op kinderen, dat is er in blijven zitten en dat doet zij nog steeds. Marlies: ‘Als er opgepast moet worden, dan weten zij mij wel te vinden. Als ik het kan, dan doe ik het en als het niet kan, dan zeg ik het’.

Één van de kinderen waar zij op past is erg gek met haar. Marlies: ‘Toen ik hem voor het eerst naar school bracht keken al de kinderen naar mij. Ik merkte dat niet maar hij wel. Hij stond met de tranen in zijn ogen, hij vond dat erg. De juffrouw heeft diezelfde dag nog in de klas het uitgelegd en ’s middags kreeg ik een mooie tekening van de klas en daar stond op: Sorry, het is niet zo bedoeld’. Die tekening heeft Marlies nog steeds.

Inmiddels kennen de meeste mensen in Steenwijk Marlies, zij woont daar als sinds 1974. Het is een kleine gemeenschap. Marlies lachend: ‘Ik ben berucht in Steenwijk, iedereen kent mij daar en gaat goed met mij om. Iedereen neemt mij zoals ik ben’. Haar uiterlijk heeft haar ook wel eens in de weg gestaan. Na de scheiding is zij gaan solliciteren. Zij had 10 jaar werkervaring maar geen diploma. Marlies: ‘Ik voelde dat ik niet aangenomen werd door mijn uiterlijk. Dat zeggen zij natuurlijk niet maar ik merkte het wel en dat vond ik niet zo leuk’. Marlies heeft daardoor tot haar AOW moeten leven van een bijstandsuitkering.

In haar vakanties bezoekt zij meestal haar broer in Brabant. Bijzonder is ook nog haar reis naar de stad Recklinghaussen, zij heeft daar in de buurt nog familie wonen. In de toekomst wil zij nog een aantal grotere fibromen laten weghalen. Marlies laat haar armen zien en wijst enkele grotere fibromen aan. Zo’n operatie is wel belastend voor haar, zij moet dan onder narcose en een nachtje in het ziekenhuis blijven. Bij haar ogen zijn er ook enkele weggehaald. Dat was wel nodig want zij kreeg problemen met het zien.

Marlies zit nooit bij de pakken neer. Een voorbeeld; na haar afwijzing voor een baan is zij vanuit de kerk gaan oppassen in een gezin. Marlies: ‘Dat heb ik direct gedaan. Ik wou niet thuis blijven zitten’.