Inschrijven als donateur

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd.
Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Donateur gegevens

Man Vrouw

Doneren

U kunt uw eerste bijdrage overmaken naar onze bankrekening door een bedrag over te maken op ons nummer 4420705.
Vanzelfsprekend kunt u hiervoor ook gebruik maken van online doneren

Ik wil lid worden

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd. Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Lidmaatschap gegevens

Man Vrouw

Accordering

Het standaard lidmaatschap kost vanaf 1 januari 2013 €25,- per jaar. Daarvoor ontvangt u ons ledenblad de Nieuwsflits en onze voorlichtingsbrochures waaronder ons kinderboek 'Koen & Dapper'. Tevens krijgt u dan de mogelijkheid om uw vragen op deze site te plaatsen, of om antwoorden te geven op vragen van anderen. Eenmaal per jaar is een algemene ledenvergadering waarvoor u wordt uitgenodigd. De andere leden uit uw gezin kunnen zich opgeven voor het gezinslidmaatschap. De kosten daarvan bedragen €10,- per jaar. Het gezinslidmaatschap biedt dezelfde mogelijkheden als het standaard lidmaatschap, met uitzondering van de toezending van onze voorlichtingsbrochures. Als u geen lid wilt worden maar de NFVN wel financieel wilt steunen, dan kunt u zich opgeven als donateur.



Aangemeld blijven

Laat mij zien in de online gebruikers lijst.

Om je wachtwoord te resetten voer je hieronder je e-mailadres is,
je krijgt daarna per mail instructies om je wachtwoord te resetten.



Hieronder is het mogelijk om een nieuw wachtwoord in te stellen.

Mustapha Benniss (31 jaar)

Mustapha Benniss woont in Amsterdam en heeft het daar erg naar zijn zin. Hij droomt van reizen naar tropische oorden, naar de warmte en naar de zon, zee en het strand. De Islam is voor hem een grote steun en daaruit haalt hij wijze lessen.

Mustapha kwam als kleine jongen naar Nederland. Hij was 5 jaar. Bij het stoeien met zijn vader viel op dat zijn rechterarm wat dunner was en geen spierballen toonde. Voldoende reden om dit via huisarts en ziekenhuis te laten onderzoeken. Hij heeft allerlei onderzoeken gehad, iets met warm en koud stromend water en scans maar echt veel kan hij zich daarvan niet meer herinneren. De diagnose Von Recklinghaussen werd gesteld en later heeft hij te horen gekregen dat hij NF2 had en dat de tumoren goedaardig waren.

Omdat hij pas op vijfjarige leeftijd hierheen kwam en alles nieuw voor hem was heeft hij als een late leerling de basisschool doorlopen. Als kind weet je niet wat het betekent om NF te hebben en je zag het allemaal wat minder. Mustapha heeft nu een rechterooglid dat het oog bijna volledig afsluit. Maar als kind was dat niet zo zichtbaar. Aan de hand van kinderfoto’s konden de artsen wel een begin vaststellen. Wat de reden van de toename is weet hij niet. Mustapha: ‘Misschien is het wel een spier die niet goed werkt’.

Op school ging het best goed, hij had geen enkel probleem met de taal en hij was vooral goed met cijfers. Daarna heeft hij verder geleerd en de MAVO en de MEAO met succes doorlopen. De keus voor de MEAO was heel bewust afgestemd met zijn ouders en broers. Mustapha had best nog verder willen leren maar dat lukte niet door onder andere concentratieproblemen. Hij kan zich niet lang concentreren, het springt op en neer.

Na zijn opleiding heeft Mustapha gewerkt op de administratie van een bedrijf. Door een reorganisatie heeft hij in 2006 die baan verloren. In die periode dat hij werkzaam was, ging het ook allemaal wat minder. Zijn gehoor ging steeds verder achteruit. Hij draagt in beide oren een gehoorapparaat. Zijn rechteroog is nu minder open en gezwollen door een eerdere operatie en bestraling. Hij heeft via het UWV nog gezocht naar begeleiding naar een andere baan maar dat lukte niet. Uiteindelijk heeft hij toen een WAJONG aangevraagd en die heeft hij na veel procederen en klagen ook gekregen.

Hij woont nu in een flat in Amsterdam en heeft het naar zijn zin. Hij kan zich daar goed redden. Er is ondersteuning vanuit de PGB voor hulp bij de huishouding en voor persoonlijke verzorging. Vroeger kon hij alles zelf doen, maar dat is in de loop van de tijd wat minder geworden. Zijn familie is erg belangrijk voor hem. Hij gaat veel op bezoek bij zijn ouders en broers. Als je naar zijn hobby’s vraag noemt Mustapha: ‘familie, films en computer’. Hij houdt van films in een breed scala; actie, komedies en thrillers. Hij was gisteren nog naar ‘The fast and the furious’.

Hij zou wel nog iets willen in de sfeer van dagbesteding maar hij heeft daar geen PGB voor. Wel aangevraagd en niet gekregen. Hij zal het nog eens aan kaarten maar met de bezuinigingen zal het wel moeilijker worden.

Mustapha zou graag nog veel willen reizen. Het liefst naar exotische oorden. Geen specifiek land maar zon, zee en strand dat is wat hij wil! Gewoon lekker lui op het strand liggen. Hij houdt ook wel van activiteiten zoals wandelen in de bergen of een avonturentocht maar fysiek wordt hem dat allemaal wat te zwaar. Hij heeft daar nu maar beperkt energie voor.

Mustapha hield veel van het contact met de NF-jongerengroep. In de loop van de tijd is dat wat minder geworden. Een ieder ging zijn eigen weg en woont toch te verspreid in Nederland. Hij heeft nu nog wel contact via internet en Hyves maar dat is toch anders. Hij mist de echte gesprekken.

Mustapha: ‘Ja, ik kan wel blijven denken en twijfelen en niet accepteren maar het helpt je niet vooruit!’. Dit is het eerste wat naar voren komt op de vraag hoe hij omgaat met NF. Het geloof speelt een zeer belangrijke rol. Mustapha is praktiserend moslim. De Islam is hem tot steun. Mustapha: ‘De waarheid die mij het heeft leren accepteren komt uit mijn geloof. De Islam zegt dat een ziekte een gunst is van je Schepper’. Zijn geloof was hem ook tot steun toen hij ontslagen werd en ook toen hij zich zeer depressief voelde.

Mustapha geeft meer wijze raad: ‘Mensen zijn geneigd om alsmaar te kijken naar hen die het beter hebben; ieder mens zou ook eens moeten kijken naar hen die het minder hebben. Dan besef je hoe goed je het eigenlijk hebt’.