Inschrijven als donateur

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd.
Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Donateur gegevens

Man Vrouw

Doneren

U schrijft u in als vaste donateur van onze vereniging en u wordt jaarlijks uitgenodigd voor het overmaken van uw bijdrage.
U kunt uw eerste bijdrage overmaken naar onze bankrekening door een bedrag over te maken op ons nummer 4420705.
Vanzelfsprekend kunt u hiervoor ook gebruik maken van online doneren.

Ik wil lid worden

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd. Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Lidmaatschap gegevens

Man Vrouw

Accordering

Het standaard lidmaatschap kost vanaf 1 januari 2013 €25,- per jaar. Daarvoor ontvangt u ons ledenblad de Nieuwsflits en onze voorlichtingsbrochures waaronder ons kinderboek 'Koen & Dapper'. Tevens krijgt u dan de mogelijkheid om uw vragen op deze site te plaatsen, of om antwoorden te geven op vragen van anderen. Eenmaal per jaar is een algemene ledenvergadering waarvoor u wordt uitgenodigd. De andere leden uit uw gezin kunnen zich opgeven voor het gezinslidmaatschap. De kosten daarvan bedragen €10,- per jaar. Het gezinslidmaatschap biedt dezelfde mogelijkheden als het standaard lidmaatschap, met uitzondering van de toezending van onze voorlichtingsbrochures. Als u geen lid wilt worden maar de NFVN wel financieel wilt steunen, dan kunt u zich opgeven als donateur.



Aangemeld blijven

Laat mij zien in de online gebruikers lijst.

Om je wachtwoord te resetten voer je hieronder je e-mailadres is,
je krijgt daarna per mail instructies om je wachtwoord te resetten.



Vul onderstaand formulier in om een nieuw wachtwoord in te stellen.

Uw wachtwoord is succesvol aangepast.

Thim Caubo (11 jaar)

Thim Caubo, voor hem staan de letters NF voor Niet Fijn. Hij heeft dan ook al heel wat meegemaakt. Hij is een heel bijzondere jongen met een groot doorzettingsvermogen, 100 keer vallen betekent voor hem 100 keer opstaan. Wat Thim niet snapt is dat andere mensen zo kijken naar mensen die iets hebben. Thim: ‘Wij hebben toch allemaal wel iets!’.

Wij ontmoeten Thim samen met zijn moeder en ook samen met een handpop ‘aapje’. Beiden zijn heel belangrijk voor hem; moeder is daar voor de nodige ondersteuning en aapje is emotioneel belangrijk, hij spreekt soms via aapje. Dankzij het doorzettingsvermogen van zijn moeder hebben de artsen op zijn achtste NF1 vastgesteld. Thim liep al veer eerder rond met hoofdpijn. Uit een scan bleek dat er sprake was van een waterhoofd.

Er volgde een drietal meer dan hectische jaren. Thim is zeven keer geopereerd, er is een drain geplaatst om de druk in het hoofd te stabiliseren maar de ‘kleppen’ blijken niet goed te werken. Thim heeft ook last van een groot plexiform fibroom in zijn bil. Hij kan niet goed zitten. Het vele doktersbezoek is erg belastend. Thim: ‘Dan moet ik mij uitkleden en dat vind ik niet leuk, ik moet heel saai praten, ik moet op een harde stoel zitten en dat doet pijn’. Ondanks dat hij geen zin in ziekenhuis bezoek heeft, weet hij dat het belangrijk is en gaat hij toch.

Thim heeft het naar zijn zin op school en het gaat eigenlijk wel goed. Volgend jaar hoopt hij naar groep acht te gaan. Moeder vertelt dat hij dit jaar 9 maanden niet naar school is geweest. Hij krijgt extra ondersteuning door remedial teaching. Thim: ‘Ik heb niet zo het gevoel dat ik achter loop, schrijven in het schijfschrift dat hoef ik niet te doen en rekenen gaat behoorlijk’.

Het schrijven levert Thim problemen op. Thim: ‘Ik schrijf niet duidelijk, ik had vorig jaar daarvoor een vijf en ik moet steeds mijn hand uitschudden van de pijn. Nu mag ik de meeste lessen op de computer typen en ik heb al bijna een typediploma’. Hij gebruikt hiervoor een laptop en een van de computers in de klas. In de klas hebben ze sinds kort een webcam en via skype kan hij dan thuis meedoen met de lessen.

Thim heeft vrienden en vriendinnen en er is sprake van vroege liefdesperikelen. Zijn beste vriend heeft de laatste keer helemaal niet meer met hem gespeeld. Hij ging naar huis want zijn verkering was uit en hij was een beetje verdrietig. Op de vraag of dat dit niet wat jong is antwoord Thim: ‘Ik heb ook al eerder vier dagen verkering gehad!’.

Vader Marcel is altijd veel aan het werk, laat thuis en in het weekend vaak op zijn werkkamer. Thim geniet van de momenten dat zijn vader ’s avonds bij hem aan bed zit. Hij gaat ook soms met zijn vader naar het voetballen, Vitesse is hun club. Hij heeft ook nog een zusje en broertje. Thim heeft soms wat moeite om te bepalen hoe hij zich moet gedragen. Thim vindt zichzelf soms wel luidruchtig en hij schreeuwt veel. Soms maakt hij een grapje en dat wordt dan verkeerd begrepen. Er ontstaat wel eens ruzie.

Maar toch betekenen zijn zusje en broertje veel voor hem. Zijn zus zorgt erg goed voor hem, zij maakt vaak zijn eten en drinken klaar en zij maakt speciaal voor hem ook mooie tekeningen. Met zijn broertje speelt Thim het graag het liefste buiten. Met zijn allen Wii’en ze het liefst.

Thim is ook duidelijk trots op zijn moeder Irene. Thim: ‘Die is lid van het bestuur en wil gaan starten met een promotieonderzoek’. Hij kan het prima met haar vinden, af en toe is zij wel boos op hem als hij ruzie heeft gemaakt. Op de vraag of dit misschien opvoeden heet antwoordt Thim: ‘Ik denk het wel’.

Hobby’s zijn er voldoende; voetballen, met Lego spelen en computeren. Stadracen is zijn favoriete spel. Thim enthousiast: ‘Dan word je achtervolgd door de politie!’. Thim krijgt daarnaast ook nog pianolessen. Thim heeft nog steeds aapje in zijn hand, hij maakt grapjes met aapje en soms gaan ze ook knuffelen. Hij neemt aapje niet overal mee naar toe. Als hij naar een ziekenhuis gaat neemt hij Nijntje mee.

Thim is door al die plotselinge operaties een beetje angstig geworden. Elke avond voor het slapen vraagt Thim aan zijn moeder of ze niet naar de EHBO en opnieuw een operatie hoeven. Gelukkig neemt dat de laatste tijd een beetje af, hij slaapt nu met zijn broertje op één kamer.

Binnenkort wordt zijn slaapkamer opnieuw ingericht. Volgens Thim is de belangrijkste reden het opruimen, volgens moeder is dat het aanbrengen van orde en structuur. Thim heeft daar behoefte aan. Hij kan ook niks weggooien en bewaart alles. Thim moet lachen en zegt: ‘Net als mijn vader’. Thim lijkt wel op zijn vader.

Binnenkort krijgt Thim een ‘verrassingsdag’ aangeboden van de stichting Doe een Wens. Hij is daar best vol van. Thim: ‘Er zijn twee mensen gekomen om de wens op te halen’. Wensen heeft Thim wel: een voetbal met handtekeningen van het Nederlands elftal, een straat die naar hem vernoemd wordt, een gebouw tekenen en dat laten bouwen, een keeperstraining met Maarten Stekelenburg, in een zijspan van een motor zitten…..enz. Volgens moederwaren er wel 20 wensen en Thim corrigeert dat: ‘Er waren 23 wensen’.

Thim is onder behandeling van een fysiotherapeut en gaat regelmatig naar het revalidatiecentrum. Hij doet nu een cursus ‘Op Koers’, hier leren chronisch zieke kinderen dat zij niet alleen staan en hoe je het er beste mee om kan gaan. In de grote vakantie gaat de familie op rondreis door Amerika en daar hoort vast een bezoek bij aan Disneyland, kortom er is nog volop te doen.

Aan het eind van het gesprek kwamen wij toch even terug op het aapje. Sjimmie dat lijkt ineens een geschikte naam.

Vorige

Overzicht

Volgende