Inschrijven als donateur

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd.
Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Donateur gegevens

Man Vrouw

Doneren

U schrijft u in als vaste donateur van onze vereniging en u wordt jaarlijks uitgenodigd voor het overmaken van uw bijdrage.
U kunt uw eerste bijdrage overmaken naar onze bankrekening door een bedrag over te maken op ons nummer 4420705.
Vanzelfsprekend kunt u hiervoor ook gebruik maken van online doneren.

Ik wil lid worden

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd. Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Lidmaatschap gegevens

Man Vrouw

Accordering

Het standaard lidmaatschap kost vanaf 1 januari 2013 €25,- per jaar. Daarvoor ontvangt u ons ledenblad de Nieuwsflits en onze voorlichtingsbrochures waaronder ons kinderboek 'Koen & Dapper'. Tevens krijgt u dan de mogelijkheid om uw vragen op deze site te plaatsen, of om antwoorden te geven op vragen van anderen. Eenmaal per jaar is een algemene ledenvergadering waarvoor u wordt uitgenodigd. De andere leden uit uw gezin kunnen zich opgeven voor het gezinslidmaatschap. De kosten daarvan bedragen €10,- per jaar. Het gezinslidmaatschap biedt dezelfde mogelijkheden als het standaard lidmaatschap, met uitzondering van de toezending van onze voorlichtingsbrochures. Als u geen lid wilt worden maar de NFVN wel financieel wilt steunen, dan kunt u zich opgeven als donateur.



Aangemeld blijven

Laat mij zien in de online gebruikers lijst.

Om je wachtwoord te resetten voer je hieronder je e-mailadres is,
je krijgt daarna per mail instructies om je wachtwoord te resetten.



Vul onderstaand formulier in om een nieuw wachtwoord in te stellen.

Uw wachtwoord is succesvol aangepast.

Yvette Eveleens (29 jaar)

Yvette Eveleens gelooft heel erg dat je jezelf kunt trainen en dat je door training jouw lichaam kan ontwikkelen en verbeteren. Je kunt je lichaam helpen om sterker te worden. Zij heeft een meer dan volle weekagenda. Zij doet aan paardrijden, trimmen en hardlopen en heeft twee banen en is verbaasd dat ze af en toe moe is.

Yvette woont sinds haar achtste met haar ouders in een boerderij in Kwadijk. Als baby viel al op dat zij veel oorpijn had en daardoor huilde. Op haar derde moest zij al geopereerd worden aan een neurofibroom aan en in haar rechteroor. Het was toen heel spannend, zij moest elke maand naar het Amsterdams Medisch Centrum. Zij wisten niet hoe de NF zich verder ging ontwikkelen.

Haar gezicht is aan de rechterzijde door een plexiform fibroom ernstig aangetast. Verder heeft zij wel wat café au lâit vlekken en kleine fibromen maar de voornaamste klacht zit aan haar gezicht. Yvette: ‘Het zit misschien wel op een ongelukkige direct zichtbare plek maar aan de andere kant beperkt het mij niet in mijn bewegingen of motoriek. Het kan altijd erger en ik kan in principe alles doen wat ik wil, daar ben ik heel erg blij mee’.

Zij is meerdere keren aan haar gezicht geopereerd deels cosmetisch en deels omdat het moest. Zij is in het voormalige Dijkzigt Ziekenhuis, voorloper van het Erasmus MC, geopereerd aan haar rechteroog, deels weefsel weggehaald, deels gelift en deels aan het bot, het heeft wel geholpen. Zij kan haar oog redelijk goed gebruiken, met een lens en een extra bril voor het tv kijken.

In groep vijf van de basisschool is zij verhuisd naar Kwadijk, Noord Holland en dat was toen best wel lastig. Yvette: ‘Het is een dorpje, je bent nieuw en je bent anders, mijn gezicht was anders en mijn wang hing in die tijd nog wat meer’. Yvette werd in het begin gepest maar omdat zij op een kleine school zat kwam dat uiteindelijk snel weer goed. Als ze bij het boodschappen mee ging kreeg zij bij de bakker of slager nooit een broodje of worstje aangeboden. Want dan werd opgemerkt: ‘Jij hebt al wat in jouw mond’. Als je met je zusje bent die dan wel wat krijgt is dat soms wel heel erg lastig. Yvette: ‘Ik werd daar heel boos om, maar later wende je er wel aan, je had toch een schild om je heen en dan denk je; nou ja, oké’.

Op de basisschool heeft Yvette geen verdere ondersteuning gekregen, zij moest door een leerachterstand wel groep 8 overdoen. Het rekenen is nog steeds niet haar sterkste punt, dat is ook geen ramp. Na de basisschool heeft Yvette de MAVO en vervolgens de HAVO goed doorlopen. Zij heeft daarbij veel moeten leren en stampen en niet alles een eerste keer gehaald maar soms een tweede of derde keer. Haar HAVO diploma is nog oude stijl; veel talen, aardrijkskunde, geschiedenis en maatschappijleer en een stukje wiskunde omdat dat moest. De talen gingen haar vrij gemakkelijk af, zij vond die leuk.

Daarna heeft zij een HBO opleiding gevolgd ‘Human Resource Management’, ook dat heeft zij afgerond. Yvette; ‘Ik heb gewoon zelf keihard gewerkt’. Met deze HRM opleiding heeft zij snel werk gevonden. Zij wil nog een opleiding gaan volgen voor trainer/coach zij vindt het HRM werk erg leuk maar wil dit erbij gaan doen, iets meer de coachingskant op.

Het eerste halfjaar heeft Yvette via een uitzendbureau ziektevervanging gedaan en daarna heeft zij gewerkt bij Schorer, het Nederlands instituut voor homoseksualiteit, gezondheid en welzijn, in Amsterdam. Nu werkt zij drie dagen per week bij Lijn 5, een instelling voor jeugdzorg. Daarnaast werkt Yvette in het bedrijf van haar vader en doet tot verrassing de financiële administratie. Yvette: ‘Ook hier gewoon een beetje trainen’.

Dat ‘trainen’ is voor Yvette heel belangrijk. Dat begon al toen ze zes was. De vooruitzichten waren heel slecht en er was kans dat zij op haar twaalfde in een rolstoel terecht zou komen. Haar kinderarts adviseerde toen om paard te gaan rijden. Haar vader hield Shetlanders en dat advies heeft zij ook direct opgevolgd. Zij is gaan paardrijden en dat is nog steeds haar grote hobby. Het paardrijden is een heel goede training geweest voor haar motoriek. Zij is niet in die rolstoel terecht gekomen. Zij heeft wel een fibroom op haar 7e wervel zitten maar die geeft nu niet zoveel last.

Yvette doet nog veel meer aan training. Zij is aan het hardlopen, drie keer in de week met een hele groep door het bos. Het is niet alleen hardlopen, het is ook: opdrukken, sprinten tijgeren en trimmen. Haar osteopaat/fysiotherapeut is heel tevreden met de resultaten voor haar rug. Yvette beseft terdege dat het voor iedere NF-patiënt anders ligt maar voor zichzelf is dit trainen heel belangrijk.

Yvette: ’Je kunt dus niet zomaar zeggen dat iedereen maar moet trainen. Maar ik geloof heel erg dat je jezelf kunt trainen en dat ik door training mijn lichaam help om sterker te worden. Ik loop ook wel eens tegen een muur op en dan wil ik er toch over of erlangs. Soms lukt het echt niet en dat is voor mij moeilijk te accepteren. Dan baal ik echt en vind dat niet leuk’.

Yvette: ‘Mijn neuroloog vroeg wel eens of ik geen last had van vermoeidheid. Vijf keer per week paardrijden, drie keer per week hardlopen, twee banen; zij zit ze me dan aan te kijken en vraagt: Vind jij het raar dat je af en toe moe bent? Ja, zeg ik dan’. Yvette accepteert haar ziekte wel maar het is soms heel erg lastig voor haar om een stapje terug te moeten doen.

NF1 heeft Yvette heel sterk gemaakt, je groeit er naar toe. In de pubertijd is het allemaal heel lastig, niet leuk en verdrietig. Het heeft haar ook veel doen kunnen relativeren. Yvette: ‘Ik maak mij absoluut niet druk over alle dingen waar mensen zich druk over kunnen maken’. Yvette heeft meegedaan met het televisieprogramma ‘The beauty and the beast’, de shockerende titel, of ‘Ware schoonheid zit van binnen’, de onderliggende moraal.

Tot slot nog één keer Yvette: ’Het maakt niet zoveel uit wat je hebt tenslotte heeft ieder mens zijn beperkingen, het is veel meer van belang wie je bent en wat je uitstraalt. Als je uitstraalt dat je leuk bent, vrolijk en aardig, dan zien de mensen je beperking niet eens meer’.

Vorige

Overzicht

Volgende