Inschrijven als donateur

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd.
Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Donateur gegevens

Man Vrouw

Doneren

U kunt uw eerste bijdrage overmaken naar onze bankrekening door een bedrag over te maken op ons nummer 4420705.
Vanzelfsprekend kunt u hiervoor ook gebruik maken van online doneren

Ik wil lid worden

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd. Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Lidmaatschap gegevens

Man Vrouw

Accordering

Het standaard lidmaatschap kost vanaf 1 januari 2013 €25,- per jaar. Daarvoor ontvangt u ons ledenblad de Nieuwsflits en onze voorlichtingsbrochures waaronder ons kinderboek 'Koen & Dapper'. Tevens krijgt u dan de mogelijkheid om uw vragen op deze site te plaatsen, of om antwoorden te geven op vragen van anderen. Eenmaal per jaar is een algemene ledenvergadering waarvoor u wordt uitgenodigd. De andere leden uit uw gezin kunnen zich opgeven voor het gezinslidmaatschap. De kosten daarvan bedragen €10,- per jaar. Het gezinslidmaatschap biedt dezelfde mogelijkheden als het standaard lidmaatschap, met uitzondering van de toezending van onze voorlichtingsbrochures. Als u geen lid wilt worden maar de NFVN wel financieel wilt steunen, dan kunt u zich opgeven als donateur.



Aangemeld blijven

Laat mij zien in de online gebruikers lijst.

Om je wachtwoord te resetten voer je hieronder je e-mailadres is,
je krijgt daarna per mail instructies om je wachtwoord te resetten.



Hieronder is het mogelijk om een nieuw wachtwoord in te stellen.

Legius syndroom

Het Legius syndroom werd in 2007 voor het eerst beschreven. Voorheen was het ongekend. In 2007 werd het benoemd als een NF1- achtig syndroom, omdat beide syndromen enkele klinische kenmerken gemeen hebben. Bij hoeveel mensen het Legius syndroom voorkomt, is nog niet bekend. Twee studies melden dat ongeveer 2% van de mensen bij wie NF1 is gediagnosticeerd eigenlijk het Legius syndroom hebben. 

Net als NF1 en NF2 is Legius syndroom een genetische aandoening. Het Legius syndroom behoort niet tot de categorie neurofibromatose.

In de vijf jaar sinds de identificatie van de mutatie (SPRED1 genaamd) die het Legius syndroom veroorzaakt, zijn er nog geen gegevens over grote aantallen mensen beschikbaar gekomen. De volgende beschrijving van het ziekteverloop en de behandeling is gebaseerd op gegevens van minder dan 200 individuen.

Afbeelding: Prof. Dr. E. Legius