Inschrijven als donateur

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd.
Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Donateur gegevens

Man Vrouw

Doneren

U kunt uw eerste bijdrage overmaken naar onze bankrekening door een bedrag over te maken op ons nummer 4420705.
Vanzelfsprekend kunt u hiervoor ook gebruik maken van online doneren

Ik wil lid worden

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd. Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Lidmaatschap gegevens

Man Vrouw

Accordering

Het standaard lidmaatschap kost vanaf 1 januari 2013 €25,- per jaar. Daarvoor ontvangt u ons ledenblad de Nieuwsflits en onze voorlichtingsbrochures waaronder ons kinderboek 'Koen & Dapper'. Tevens krijgt u dan de mogelijkheid om uw vragen op deze site te plaatsen, of om antwoorden te geven op vragen van anderen. Eenmaal per jaar is een algemene ledenvergadering waarvoor u wordt uitgenodigd. De andere leden uit uw gezin kunnen zich opgeven voor het gezinslidmaatschap. De kosten daarvan bedragen €10,- per jaar. Het gezinslidmaatschap biedt dezelfde mogelijkheden als het standaard lidmaatschap, met uitzondering van de toezending van onze voorlichtingsbrochures. Als u geen lid wilt worden maar de NFVN wel financieel wilt steunen, dan kunt u zich opgeven als donateur.



Aangemeld blijven

Laat mij zien in de online gebruikers lijst.

Om je wachtwoord te resetten voer je hieronder je e-mailadres is,
je krijgt daarna per mail instructies om je wachtwoord te resetten.



Hieronder is het mogelijk om een nieuw wachtwoord in te stellen.

Ziektebeeld


Verloop van het ziektebeeld

In het algemeen kan worden gesteld dat het verloop van het klinisch beeld bij NF2 erg variabel is en daardoor moeilijk te voorspellen valt. Het hangt mede af van de klachten, de tumorpositie, het tumormanagement en de eventuele complicaties. In het algemeen treden klachten op met betrekking tot (toenemende) gehoorachteruitgang, loopproblemen (door evenwichtsproblemen), beperkingen in het gezichtsvermogen en chronische pijn als gevolg van tumorgroei. De snelheid waarmee deze klachten zich manifesteren kan variëren van enkele tot tientallen jaren.

Neurofibromatose type 2 presenteert zich veelal bij jong volwassenen (18-24 jaar). Het eerste symptoom is vaak achteruitgang van het gehoor (eerst van het ene oor) als gevolg van een groeiende brughoektumor. Dit gaat in veel gevallen gepaard met oorsuizen, duizeligheid en evenwichtsproblemen. Mensen met NF2 zullen bijna altijd symptomen blijven ontwikkelen tot hun 60e levensjaar.

Bij ongeveer 18% -20 % van alle NF2-patiënten uit de aandoening zich op kinderleeftijd. Bij kinderen zijn vaker dan bij volwassenen de eerste symptomen gerelateerd aan het zicht: cataract, hamartoma’s. Ook komen huidafwijkingen, hersentumoren (anders dan van de brughoek), ruggenmergtumoren (ruggenmergcompressie) en neuropathie bij kinderen vaker voor dan bij volwassenen.

Prognoses

Prognoses maken over het verloop van de ziekte blijft erg moeilijk. Op grond van de tot nu toe gepubliceerde literatuur kan men twee factoren noemen die in relatie zijn gebracht met de prognose van NF2:

  • Een voorspeller voor de ernst van de aandoening is de leeftijd waarop NF2 zich manifesteert of wordt gediagnosticeerd: hoe jonger de patiënt, des te slechter is de prognose.
  • Mutatieanalyse van het NF2 gen kan ook informatie geven over het te verwachten verloop van de aandoening: in de tabel in de sectie Genetica en Overerving wordt het type mutatie gerelateerd aan de te verwachten ernst van het ziekteverloop. Met betrekking tot het voorkomen van meningeomen bij NF2 blijkt de precieze positie van de mutatie in het NF2 gen ook van belang.

Recentelijk is ook het voorkomen van ruggenmergtumoren bij NF2 in verband gebracht met slechtere prognose van de aandoening.

Levensverwachting

Neurofibromatose type 2 is een levensverwachting limiterende aandoening. De gemiddelde levensverwachting na diagnosestelling vóór 1990 was ongeveer 15 jaar. Sindsdien is er veel verbeterd in de vroege opsporing van de aandoening door de beschikbaarheid van DNA mutatieanalyse en door verbeterde behandelingsmogelijkheden: er is een winst van ongeveer 15 levensjaren met de gemiddelde levensverwachting van een NF2 patiënt van 69 jaar.