Inschrijven als donateur

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd.
Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Donateur gegevens

Man Vrouw

Doneren

U kunt uw eerste bijdrage overmaken naar onze bankrekening door een bedrag over te maken op ons nummer 4420705.
Vanzelfsprekend kunt u hiervoor ook gebruik maken van online doneren

Ik wil lid worden

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd. Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Lidmaatschap gegevens

Man Vrouw

Accordering

Het standaard lidmaatschap kost vanaf 1 januari 2013 €25,- per jaar. Daarvoor ontvangt u ons ledenblad de Nieuwsflits en onze voorlichtingsbrochures waaronder ons kinderboek 'Koen & Dapper'. Tevens krijgt u dan de mogelijkheid om uw vragen op deze site te plaatsen, of om antwoorden te geven op vragen van anderen. Eenmaal per jaar is een algemene ledenvergadering waarvoor u wordt uitgenodigd. De andere leden uit uw gezin kunnen zich opgeven voor het gezinslidmaatschap. De kosten daarvan bedragen €10,- per jaar. Het gezinslidmaatschap biedt dezelfde mogelijkheden als het standaard lidmaatschap, met uitzondering van de toezending van onze voorlichtingsbrochures. Als u geen lid wilt worden maar de NFVN wel financieel wilt steunen, dan kunt u zich opgeven als donateur.



Aangemeld blijven

Laat mij zien in de online gebruikers lijst.

Om je wachtwoord te resetten voer je hieronder je e-mailadres is,
je krijgt daarna per mail instructies om je wachtwoord te resetten.



Hieronder is het mogelijk om een nieuw wachtwoord in te stellen.

Diagnose

De diagnose is niet eenvoudig te stellen. Vooral het onderscheid met NF2 is moeilijk. Er kan bijvoorbeeld sprake zijn van meerdere schwannomen elders dan op de brughoek. In latere instantie kan zich toch een brughoektumor ontwikkelen, waardoor de diagnose NF2 in beeld komt. Ook kunnen patiënten met meerdere schwannomen elders dan op de brughoek mozaïek-NF2 hebben. Sporadisch komt ook een eenzijdige brughoektumor bij Schwannomatose voor, maar het is nog niet duidelijk of dit onafhankelijk van Schwannomatose gebeurt.

Onder specialisten bestaat nog geen consensus over de diagnosestelling. Op dit moment wordt er onderscheid gemaakt tussen ‘waarschijnlijke Schwannomatose’ en ‘definitieve Schwannomatose’. Er is een voorstel gemaakt voor criteria waarmee de diagnose met meer zekerheid kan worden gesteld. Zeer recentelijk is geobserveerd dat patiënten met Schwannomatose jonger zijn bij diagnosestelling dan patiënten met incidentele schwannomen.

In 2013 is er een voorstel gekomen voor de klinische en moleculaire diagnosestelling van Schwannomatose.