Inschrijven als donateur

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd.
Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Donateur gegevens

Man Vrouw

Doneren

U schrijft u in als vaste donateur van onze vereniging en u wordt jaarlijks uitgenodigd voor het overmaken van uw bijdrage.
U kunt uw eerste bijdrage overmaken naar onze bankrekening door een bedrag over te maken op ons nummer 4420705.
Vanzelfsprekend kunt u hiervoor ook gebruik maken van online doneren.

Ik wil lid worden

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd. Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Lidmaatschap gegevens

Man Vrouw

Accordering

Het standaard lidmaatschap kost vanaf 1 januari 2013 €25,- per jaar. Daarvoor ontvangt u ons ledenblad de Nieuwsflits en onze voorlichtingsbrochures waaronder ons kinderboek 'Koen & Dapper'. Tevens krijgt u dan de mogelijkheid om uw vragen op deze site te plaatsen, of om antwoorden te geven op vragen van anderen. Eenmaal per jaar is een algemene ledenvergadering waarvoor u wordt uitgenodigd. De andere leden uit uw gezin kunnen zich opgeven voor het gezinslidmaatschap. De kosten daarvan bedragen €10,- per jaar. Het gezinslidmaatschap biedt dezelfde mogelijkheden als het standaard lidmaatschap, met uitzondering van de toezending van onze voorlichtingsbrochures. Als u geen lid wilt worden maar de NFVN wel financieel wilt steunen, dan kunt u zich opgeven als donateur.



Aangemeld blijven

Laat mij zien in de online gebruikers lijst.

Om je wachtwoord te resetten voer je hieronder je e-mailadres is,
je krijgt daarna per mail instructies om je wachtwoord te resetten.



Vul onderstaand formulier in om een nieuw wachtwoord in te stellen.

Uw wachtwoord is succesvol aangepast.

Genetica en overerving

Het gen dat verantwoordelijk is voor het ontstaan van Schwannomatose heet SMARCB1 en bevindt zich op chromosoom 22, dicht bij het NF2 gen. Het eiwitproduct ervan heeft een tumor remmende functie. Er is nog geen genetisch bloedonderzoek mogelijk voor het aantonen van deze mutatie. Uit tumormateriaal van ten minsten twee tumoren is het wel mogelijk om de genetische diagnose te stellen.

In de meeste gevallen van Schwannomatose gaat het om spontane mutaties. Twee studies rapporteerden gevallen van erfelijke Schwannomatose, met een kans van 1 op 2 (autosomaal dominante overerving) . Net als bij NF1 en NF2 kan onderscheid worden gemaakt tussen gegeneraliseerde en segmentale (of mozaïek) vormen van Schwannomatose. Bij de laatste komen schwannomen vaak in één ledemaat voor of in naburige ruggenmergsegmenten. Er is nog geen genetische test of prenatale diagnose mogelijk voor deze aandoening.