Inschrijven als donateur

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd.
Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Donateur gegevens

Man Vrouw

Doneren

U kunt uw eerste bijdrage overmaken naar onze bankrekening door een bedrag over te maken op ons nummer 4420705.
Vanzelfsprekend kunt u hiervoor ook gebruik maken van online doneren

Ik wil lid worden

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd. Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Lidmaatschap gegevens

Man Vrouw

Accordering

Het standaard lidmaatschap kost vanaf 1 januari 2013 €25,- per jaar. Daarvoor ontvangt u ons ledenblad de Nieuwsflits en onze voorlichtingsbrochures waaronder ons kinderboek 'Koen & Dapper'. Tevens krijgt u dan de mogelijkheid om uw vragen op deze site te plaatsen, of om antwoorden te geven op vragen van anderen. Eenmaal per jaar is een algemene ledenvergadering waarvoor u wordt uitgenodigd. De andere leden uit uw gezin kunnen zich opgeven voor het gezinslidmaatschap. De kosten daarvan bedragen €10,- per jaar. Het gezinslidmaatschap biedt dezelfde mogelijkheden als het standaard lidmaatschap, met uitzondering van de toezending van onze voorlichtingsbrochures. Als u geen lid wilt worden maar de NFVN wel financieel wilt steunen, dan kunt u zich opgeven als donateur.



Aangemeld blijven

Laat mij zien in de online gebruikers lijst.

Om je wachtwoord te resetten voer je hieronder je e-mailadres is,
je krijgt daarna per mail instructies om je wachtwoord te resetten.



Hieronder is het mogelijk om een nieuw wachtwoord in te stellen.

Kenmerken

Net als NF1 en NF2 is het een genetische aandoening die gekenmerkt wordt door goedaardige tumorgroei. Schwannomatose werd niet lang geleden gecategoriseerd als het derde type neurofibromatose, toen men herkende dat sommige patiënten, die meerdere schwannomen hadden, geen brughoektumoren ontwikkelden. Naar schatting krijgt ongeveer 1 op de 40.000 mensen Schwannomatose, net zoveel als bij NF2 . De ziekte uit zich meestal op (jong) volwassen leeftijd.

Schwannomatose wordt gekenmerkt door meerdere schwannomen (zenuwschede tumoren) die in verreweg de meeste gevallen niet gepaard gaan met brughoektumoren. Er zijn slechts twee gevallen van Schwannomatose bekend waarbij ook een enkelzijdige brughoektumor voorkwam. De schwannomen komen voor in de perifere zenuwen (meestal in de ledematen) en in de zenuwwortels voor. In tegenstelling tot NF1 en NF2 gaat Schwannomatose niet gepaard met oogproblematiek.
Schwannomatose gaat wel vaak gepaard met aanzienlijke pijn als gevolg van de druk die de tumoren uitoefenen op de zenuwen.