Inschrijven als donateur

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd.
Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Donateur gegevens

Man Vrouw

Doneren

U kunt uw eerste bijdrage overmaken naar onze bankrekening door een bedrag over te maken op ons nummer 4420705.
Vanzelfsprekend kunt u hiervoor ook gebruik maken van online doneren

Ik wil lid worden

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd. Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Lidmaatschap gegevens

Man Vrouw

Accordering

Het standaard lidmaatschap kost vanaf 1 januari 2013 €25,- per jaar. Daarvoor ontvangt u ons ledenblad de Nieuwsflits en onze voorlichtingsbrochures waaronder ons kinderboek 'Koen & Dapper'. Tevens krijgt u dan de mogelijkheid om uw vragen op deze site te plaatsen, of om antwoorden te geven op vragen van anderen. Eenmaal per jaar is een algemene ledenvergadering waarvoor u wordt uitgenodigd. De andere leden uit uw gezin kunnen zich opgeven voor het gezinslidmaatschap. De kosten daarvan bedragen €10,- per jaar. Het gezinslidmaatschap biedt dezelfde mogelijkheden als het standaard lidmaatschap, met uitzondering van de toezending van onze voorlichtingsbrochures. Als u geen lid wilt worden maar de NFVN wel financieel wilt steunen, dan kunt u zich opgeven als donateur.



Aangemeld blijven

Laat mij zien in de online gebruikers lijst.

Om je wachtwoord te resetten voer je hieronder je e-mailadres is,
je krijgt daarna per mail instructies om je wachtwoord te resetten.



Hieronder is het mogelijk om een nieuw wachtwoord in te stellen.

Algemeen

Neurofibromatose is de verzamelnaam van een aantal erfelijke aandoeningen, die vooral huid-, bind- en zenuwweefsel aantast. Het betreft Neurofibromatose type 1, Neurofibromatose type 2 en Schwannomatose.

Hoewel deze drie aandoeningen vallen onder de gezamenlijke noemer zeldzame aandoeningen verschilt het voorkomen en de impact van de aandoening sterk per type en daarbinnen sterk per individu.

Gemeenschappelijk en voorop staat dat alle mensen die lijden aan één van deze aandoeningen geconfronteerd worden met de onbekendheid van de aandoening bij hun familie, bij de man op de straat tot vaak zelfs hun eigen (medisch) behandelaars. Onbegrip, en het steeds zelf weer moeten uitleggen leiden vaak tot vereenzaming.

DNA onderzoek leert ons nog steeds veel meer. Wat vroeger allemaal onder één ziektebeeld werd gebracht blijken nu verschillende aandoeningen te zijn met ieder een eigen beloop en vragend om eigen beleid.

De NFVN probeert hierin – onder andere door deze website – een stimulerende rol te spelen. De NFVN hoort graag uw op- en aanmerkingen over de aangeboden informatie en zal dit gebruiken voor verbetering van de kwaliteit. Uw bemerkingen kunt u mailen naar: info@neurofibromatose.nl.