Inschrijven als donateur

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd.
Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Donateur gegevens

Man Vrouw

Doneren

U kunt uw eerste bijdrage overmaken naar onze bankrekening door een bedrag over te maken op ons nummer 4420705.
Vanzelfsprekend kunt u hiervoor ook gebruik maken van online doneren

Ik wil lid worden

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd. Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Lidmaatschap gegevens

Man Vrouw

Accordering

Het standaard lidmaatschap kost vanaf 1 januari 2013 €25,- per jaar. Daarvoor ontvangt u ons ledenblad de Nieuwsflits en onze voorlichtingsbrochures waaronder ons kinderboek 'Koen & Dapper'. Tevens krijgt u dan de mogelijkheid om uw vragen op deze site te plaatsen, of om antwoorden te geven op vragen van anderen. Eenmaal per jaar is een algemene ledenvergadering waarvoor u wordt uitgenodigd. De andere leden uit uw gezin kunnen zich opgeven voor het gezinslidmaatschap. De kosten daarvan bedragen €10,- per jaar. Het gezinslidmaatschap biedt dezelfde mogelijkheden als het standaard lidmaatschap, met uitzondering van de toezending van onze voorlichtingsbrochures. Als u geen lid wilt worden maar de NFVN wel financieel wilt steunen, dan kunt u zich opgeven als donateur.



Aangemeld blijven

Laat mij zien in de online gebruikers lijst.

Om je wachtwoord te resetten voer je hieronder je e-mailadres is,
je krijgt daarna per mail instructies om je wachtwoord te resetten.



Hieronder is het mogelijk om een nieuw wachtwoord in te stellen.

Behandeling

 

Medicatie

Er bestaat op dit moment nog geen medicijn waarmee NF1 kan worden genezen.

Momenteel is er wel medicatie bekend die de klachten behorend bij NF1 kunnen verlichten:

  • Wanneer de diagnose ADHD wordt gesteld bij NF1, is aangetoond dat methylfenidaat (Ritalin) goed kan helpen. Dit is in verschillende vormen op de markt en dient onder controle van kinderarts of kinderneuroloog te worden gebruikt.
  • Bij slaapproblemen kan melatonine uitkomst bieden op langere termijn, terwijl voor kortere termijn diverse slaapmedicatie gebruikt kan worden.
  • Bij jeuk helpt wel een anti-allergiemedicijn zoals Ketotifen.
  • Bij epilepsie kan een van de anti-epileptica gebruikt worden onder medische controle.
  • Bij hoge bloeddruk kan een van de vele typen bloeddrukverlagende middelen gebruikt worden onder medische controle.

Raadpleeg in alle gevallen voor vragen over de medicatie uw behandelend arts of specialist.

Het verwijderen van fibromen

Ter voorkoming van kwaadaardige tumoren ontwikkeling is er een nieuw beleid. In het geval van een groeiend neurofibroom dat pijn veroorzaakt:

  • Is er indicatie voor een MRI en een PET-CT scan;
  • De “actieve” gezwellen worden weggehaald, ook als dat moeilijk is (de bedoeling is om verdachte neurofibromen weg te halen voordat het kwaadaardige tumoren worden).

Als er geen sprake is van mogelijke kwaadaardige ontwikkeling, kunnen de fibromen op de huid leiden tot een zware psychologische belasting en tot een sociaal isolement. Op (jong) volwassen leeftijd speelt het uiterlijk een grote rol. Menig patiënt wil graag wat aan zijn of haar uiterlijk laten doen door het weghalen van fibromen. Hij heeft vragen over de beste methodiek: laseren (het laten wegbranden met behulp van laserstralen) of excisie (het laten wegsnijden). Het antwoord zal per persoon en per fibroom kunnen verschillen.

Naast de bekende NF1 expertisecentra houdt ook de Stichting Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) te Amsterdam zich hier mee bezig.

Leerproblematiek bij kinderen

Uit onderzoek is duidelijk geworden welk eiwit een cruciale rol speelt in het proces waardoor leerproblemen bij NF1 zich kunnen ontwikkelen. Het remmen van dit eiwit genaamd RAS (zie ook Genetica) lijkt een belangrijke stap te zijn in het tegengaan van de leerproblemen. Aan het Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam en aan het Universitair Ziekenhuis Leuven (België) wordt met deze kennis onderzoek gedaan naar een mogelijke medicamenteuze behandeling van de cognitieve problemen van kinderen met NF1.

Psychosociale problematiek bij volwassen

NF1 is vaak geassocieerd met verschillende psychosociale problemen. Deze kunnen zich al op kinderleeftijd, maar ook later tijdens de volwassenheid voordoen. Een voorbeeld hiervan is een angstige en teruggetrokken houding (vaak veroorzaakt door het afwijkende uiterlijk of motorische problemen). Eenzaamheid speelt de persoon met NF1 hierbij parten. Voorlopig bestaan behandelingen uit de gebruikelijke psychologische therapieën.

Meer informatie

Voor meer informatie over sociaal-emotionele en leerproblemen bij kinderen en jongeren met Neurofibromatose type 1 zie onze brochure Niet altijd zichtbaar. Eeen boekje met informatie en handige tips voor ouders, kinderen leerkrachten en begeleiders.