Inschrijven als donateur

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd.
Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Donateur gegevens

Man Vrouw

Doneren

U kunt uw eerste bijdrage overmaken naar onze bankrekening door een bedrag over te maken op ons nummer 4420705.
Vanzelfsprekend kunt u hiervoor ook gebruik maken van online doneren

Ik wil lid worden

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd. Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Lidmaatschap gegevens

Man Vrouw

Accordering

Het standaard lidmaatschap kost vanaf 1 januari 2013 €25,- per jaar. Daarvoor ontvangt u ons ledenblad de Nieuwsflits en onze voorlichtingsbrochures waaronder ons kinderboek 'Koen & Dapper'. Tevens krijgt u dan de mogelijkheid om uw vragen op deze site te plaatsen, of om antwoorden te geven op vragen van anderen. Eenmaal per jaar is een algemene ledenvergadering waarvoor u wordt uitgenodigd. De andere leden uit uw gezin kunnen zich opgeven voor het gezinslidmaatschap. De kosten daarvan bedragen €10,- per jaar. Het gezinslidmaatschap biedt dezelfde mogelijkheden als het standaard lidmaatschap, met uitzondering van de toezending van onze voorlichtingsbrochures. Als u geen lid wilt worden maar de NFVN wel financieel wilt steunen, dan kunt u zich opgeven als donateur.



Aangemeld blijven

Laat mij zien in de online gebruikers lijst.

Om je wachtwoord te resetten voer je hieronder je e-mailadres is,
je krijgt daarna per mail instructies om je wachtwoord te resetten.



Hieronder is het mogelijk om een nieuw wachtwoord in te stellen.

Brede hulpvraag

Ouders van kinderen met NF1 hebben het niet gemakkelijk. Allereerst krijgen ze te horen dat ze een kind met een erfelijke aandoening hebben. Dat is per definitie een probleem dat niet overgaat. Dit betekent in de eerste jaren vooral veel onzekerheid over de ontwikkeling en over het al dan niet gaan optreden van de complicaties die vaak - maar niet altijd - bij een erfelijke aandoening voorkomen. Als er dan medische problemen zijn, houdt dit frequent bezoek aan ziekenhuispoliklinieken in en soms zelfs ziekenhuisopnames bij operaties.

Als zich daar ook nog leer- en gedragsproblemen bij voegen, ontstaat er een grote belasting van de ouders die de nodige deskundige hulp rechtvaardigt. Omdat de hulp uit veel verschillende hoeken moet komen, is samenwerking en overleg van de diverse disciplines en instanties noodzakelijk.

School en hulpverleners doen er goed aan om, met goedvinden en samen met de ouders, de juiste hulp te organiseren, verslagen uit te wisselen en hun ondersteuning op elkaar af te stemmen. Ouders en kinderen kunnen zich nu eenmaal niet in stukjes verdelen en een weekprogramma is al te snel gemakkelijk gevuld. Ga voor meer informatie voor meer informatie over sociaal-emotionele en leerproblemen bij kinderen en jongeren met Neurofibromatose type 1 naar onze brochure Niet altijd zichtbaar. Eeen boekje met informatie en handige tips voor ouders, kinderen leerkrachten en begeleiders.

Een speciaal expertisecentrum is een voorbeeld van een samenwerkingsverband van diverse specialisten die afspraken met ouders op elkaar afstemmen om de belasting voor kind en ouders enigszins te verminderen. Een bijkomend voordeel van een dergelijk centrum is de opbouw van deskundigheid en het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek dat pas goed mogelijk is als er veel kinderen met een vergelijkbare aandoening worden gezien. De kennis die wordt opgedaan bij kinderen met erfelijke aandoeningen kan wel eens van grote waarde blijken voor de kennis over leer- en gedragsproblemen. Ga voor meer informatie naar de behandelcentra.

Er zijn diverse hulp- en ondersteuningsorganisaties die u kunt inschakelen en die ook op hun gebied meer informatie kunnen aandragen. U vindt deze bij ons terug bij ons overzicht hulporganisaties.