Inschrijven als donateur

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd.
Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Donateur gegevens

Man Vrouw

Doneren

U kunt uw eerste bijdrage overmaken naar onze bankrekening door een bedrag over te maken op ons nummer 4420705.
Vanzelfsprekend kunt u hiervoor ook gebruik maken van online doneren

Ik wil lid worden

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd. Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Lidmaatschap gegevens

Man Vrouw

Accordering

Het standaard lidmaatschap kost vanaf 1 januari 2013 €25,- per jaar. Daarvoor ontvangt u ons ledenblad de Nieuwsflits en onze voorlichtingsbrochures waaronder ons kinderboek 'Koen & Dapper'. Tevens krijgt u dan de mogelijkheid om uw vragen op deze site te plaatsen, of om antwoorden te geven op vragen van anderen. Eenmaal per jaar is een algemene ledenvergadering waarvoor u wordt uitgenodigd. De andere leden uit uw gezin kunnen zich opgeven voor het gezinslidmaatschap. De kosten daarvan bedragen €10,- per jaar. Het gezinslidmaatschap biedt dezelfde mogelijkheden als het standaard lidmaatschap, met uitzondering van de toezending van onze voorlichtingsbrochures. Als u geen lid wilt worden maar de NFVN wel financieel wilt steunen, dan kunt u zich opgeven als donateur.



Aangemeld blijven

Laat mij zien in de online gebruikers lijst.

Om je wachtwoord te resetten voer je hieronder je e-mailadres is,
je krijgt daarna per mail instructies om je wachtwoord te resetten.



Hieronder is het mogelijk om een nieuw wachtwoord in te stellen.

En nu?

En nu, neurofibromatose type 1 (NF1) is vastgesteld, dit roept vast de vraag op: ‘Hoe nu verder?’. U staat er niet alleen voor. NF1 is weliswaar een zeldzame aandoening maar daarbinnen een van de meest voorkomende. In Nederland zijn er naar schatting zo’n 5000 mensen met NF1. Een actief deel daarvan is aangesloten bij onze vereniging.

Regionaal wordt er lotgenotencontact georganiseerd waar u antwoorden kunt vinden op uw vragen. U bent niet de eerste die met NF1 heeft te maken! Ga voor meer informatie naar ons Lotgenotencontact.

Op Ervaringrijk.nl vertellen mensen met NF1 hoe zij met deze aandoening in het dagelijks leven omgaan, soms met praktische tips.

Over het verloop van de NF1 aandoening valt weinig te voorspellen (zie ziektebeeld). Het beeld is voor iedereen verschillend. Wat wel voor iedereen geldt, is dat er goede afspraken moeten worden gemaakt over de medische zorg en controle. Meer informatie vindt u bij de onderstaande download: Ziektemanagement bij kinderen en volwassenen.

De impact van de vaststelling van de NF1 diagnose binnen uw gezin is groot en vraagt ook op een breder vlak om extra ondersteuning. Ga voor meer informatie naar Brede hulpvraag.

Onze vereniging zal medio 2015 de zorgstandaard voor NF1 publiceren die gebaseerd zal zijn op de herziene richtlijn voor NF1. De herziening van de richtlijn is gaande onder coördinatie van ons expertisecentrum. Ook wordt in 2015 hard gewerkt aan een patiëntenversie van de zorgstandaard. In deze speciaal voor u geschreven brochure wordt aandacht gegeven aan mogelijk van toepassing zijnde controleschema’s.

Afbeelding: Uit Nieuwsflits 4, 2010

Downloads

  •  Ziektemanagement bij kinderen en volwassenen