Inschrijven als donateur

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd.
Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Donateur gegevens

Man Vrouw

Doneren

U kunt uw eerste bijdrage overmaken naar onze bankrekening door een bedrag over te maken op ons nummer 4420705.
Vanzelfsprekend kunt u hiervoor ook gebruik maken van online doneren

Ik wil lid worden

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd. Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Lidmaatschap gegevens

Man Vrouw

Accordering

Het standaard lidmaatschap kost vanaf 1 januari 2013 €25,- per jaar. Daarvoor ontvangt u ons ledenblad de Nieuwsflits en onze voorlichtingsbrochures waaronder ons kinderboek 'Koen & Dapper'. Tevens krijgt u dan de mogelijkheid om uw vragen op deze site te plaatsen, of om antwoorden te geven op vragen van anderen. Eenmaal per jaar is een algemene ledenvergadering waarvoor u wordt uitgenodigd. De andere leden uit uw gezin kunnen zich opgeven voor het gezinslidmaatschap. De kosten daarvan bedragen €10,- per jaar. Het gezinslidmaatschap biedt dezelfde mogelijkheden als het standaard lidmaatschap, met uitzondering van de toezending van onze voorlichtingsbrochures. Als u geen lid wilt worden maar de NFVN wel financieel wilt steunen, dan kunt u zich opgeven als donateur.



Aangemeld blijven

Laat mij zien in de online gebruikers lijst.

Om je wachtwoord te resetten voer je hieronder je e-mailadres is,
je krijgt daarna per mail instructies om je wachtwoord te resetten.



Hieronder is het mogelijk om een nieuw wachtwoord in te stellen.

Kenmerken

De kenmerken van NF1 worden hierna per onderwerp beschreven. Een kenmerk kan een symptoom, diagnose of een karakteristieke eigenschap zijn van NF1 of een probleem wat zich voordoet in verband met NF1. De beschrijvende teksten zijn ten dele gebaseerd op gepubliceerde literatuur en ten dele op kennis van ervaringsdeskundigen. Sommige uiterlijke kenmerken komen vaak voor en worden tot de diagnostische kenmerken gerekend. Andere kenmerken komen vaak, minder vaak of zelfs zelden voor bij NF1. Alle kenmerken zijn gerangschikt per groep terug te vinden.

Harde, op wetenschappelijk bewijs gebaseerde uitspraken (zoals bij hoeveel procent van de mensen met NF1 komt een kenmerk voor) zijn echter moeilijk te geven omdat de gebruikte onderzoeksmethoden, criteria en definities verschillend zijn per onderzoek. Om toch een indruk te geven over hoe vaak een kenmerk zich voordoet werkt deze site met een kleuren-code:

Diagnostische kenmerken

  • Café-au-lait vlekken (zie download Huid)
  • Sproeten in oksels en/of liezen (zie download Huid)
  • Lisch-noduli (zie download Neurologische aspecten en ogen)
  • Plexiforme neurofibromen (zie download Neurologische aspecten en ogen)
  • Sfenoiddysplasie (zie download Skelet)
  • Pseudo-artrose (zie download Skelet)
  • Opticusglioom (zie download Neurologische aspecten en ogen)

Downloads

  •  Cognitie
  •  Emotionele- en gedragsproblemen
  •  Inwendig en hormoonhuishouding
  •  Huid
  •  Kanker
  •  Neurologische aspecten en ogen
  •  Skelet