Inschrijven als donateur

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd.
Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Donateur gegevens

Man Vrouw

Doneren

U kunt uw eerste bijdrage overmaken naar onze bankrekening door een bedrag over te maken op ons nummer 4420705.
Vanzelfsprekend kunt u hiervoor ook gebruik maken van online doneren

Ik wil lid worden

Heeft u het inschrijfformulier volledig ingevuld? Klik dan op Verzenden aan de onderzijde van de pagina. Uw aanmelding wordt dan automatisch naar de NFVN verstuurd. Ter controle ontvangt u een e-mail met de bevestiging van uw aanmelding.

Inlog gegevens

Lidmaatschap gegevens

Man Vrouw

Accordering

Het standaard lidmaatschap kost vanaf 1 januari 2013 €25,- per jaar. Daarvoor ontvangt u ons ledenblad de Nieuwsflits en onze voorlichtingsbrochures waaronder ons kinderboek 'Koen & Dapper'. Tevens krijgt u dan de mogelijkheid om uw vragen op deze site te plaatsen, of om antwoorden te geven op vragen van anderen. Eenmaal per jaar is een algemene ledenvergadering waarvoor u wordt uitgenodigd. De andere leden uit uw gezin kunnen zich opgeven voor het gezinslidmaatschap. De kosten daarvan bedragen €10,- per jaar. Het gezinslidmaatschap biedt dezelfde mogelijkheden als het standaard lidmaatschap, met uitzondering van de toezending van onze voorlichtingsbrochures. Als u geen lid wilt worden maar de NFVN wel financieel wilt steunen, dan kunt u zich opgeven als donateur.



Aangemeld blijven

Laat mij zien in de online gebruikers lijst.

Om je wachtwoord te resetten voer je hieronder je e-mailadres is,
je krijgt daarna per mail instructies om je wachtwoord te resetten.



Hieronder is het mogelijk om een nieuw wachtwoord in te stellen.

Vind meteen antwoorden



Veel gestelde vragen:

Wie vertel je wanneer wat over neurofibromatose?

Is het wijs om op school, op je werk of aan vrienden of kennissen te vertellen dat je neurofibromatose hebt? En zo ja, hoeveel vertel je dan? En als je een opmerking krijgt of mensen staren je aan, wat zeg je dan? Er zijn heel veel situaties waarin je dat moet bedenken, waarin je afwegingen moet maken. Tijdens een workshop op een NF1-symposium presenteerde Marianne de Ranitz-Gobel, bekend van ‘Koen & Dapper’,  een stroomschema dat behulpzaam kan zijn bij het maken van die afwegingen.

Een uitgebreidere toelichting en het stroomschema vindt u terug in ons documentatiecentrum onder 'Wie vertel je wanneer wat over neurofibromatose?'.

Terug naar boven

Hoe praat ik met mijn kind over NF1?

Als ouders praten we allemaal met kinderen, het lijkt de gewoonste zaak ter wereld. Daar verandert niks aan als een kind NF1 heeft. Totdat het moet gaan over NF1 zelf. Dan wordt het soms spannend, ingewikkeld en in sommige gezinnen wordt er helemaal niet over NF1 gesproken. Psychologen geven aan dat het wel belangrijk is om dit te doen. Voor de vraag: Hoe doe ik dit?, heeft André Rietman voor ons belangrijke tips op een rijtje gezet.  Voor meer informatie zie ons documentatiecentrum.

Terug naar boven

Naar welke arts kan ik toe, wie heeft voldoende kennis over NF?

NF is een zeldzame aandoening en expertise is niet breed verspreid. De NFVN werkt nauw samen met het ErasmusMC in Rotterdam en het azM in Maastricht. Beide ziekenhuizen werken op hun beurt samen met het Universitair Ziekenhuis in Leuven. Deze driehoek vormt het expertisecentrum voor NF1. Ook indien u elders in behandeling bent, kunt u bij deze ziekenhuizen altijd terecht voor een second opinion.

Juist door veel gebruik te maken van het expertisecentrum dragen wij zelf een steentje bij aan de verbreding van de kennis en het verlenen van de goede zorg!

Mensen met NF2 verwijzen wij graag naar de kno afdelingen van het LUMC in Leiden en het azM in Maastricht. Hier is het van extra belang dat gehoor besparende ingrepen zoveel mogelijk door één team worden verricht. De opgedane ervaringen zijn een belangrijke voorwaarde voor succes!

Voor meer informatie zie behandelcentra.

Terug naar boven

Waar kan ik mijn vragen stellen en ervaringen delen met lotgenoten?

De NFVN biedt lotgenotencontact aan voor mensen met NF of aan de ouders/verzorgers van mensen met NF. Het lotgenotencontact wordt zowel regionaal als landelijk aangeboden. Binnen de regio’s vinden de meer regelmatige contacten plaats (drie of viermaal per jaar). Het landelijke contact staat meer in het ontspannende licht en wordt eenmaal per jaar per leeftijdscategorie aangeboden.

De NFVN vindt het lotgenotencontact een essentieel onderdeel van haar taken, voor meer informatie zie lotgenotencontact.

Lotgenotencontact vindt ook voor een belangrijk deel plaats op ons forum. Dit forum geeft u direct mogelijkheden een vraag te stellen aan de overige leden. Dit forum is in verband met alle persoonlijke zaken die aan de orde komen alleen toegankelijk voor leden. Indien u nog geen lid bent kunt u zich aanmelden via ‘ik wil lid worden’.

Terug naar boven

Wanneer moet ik naar een arts gaan, maak ik mij niet te gauw bezorgd?

Dit is niet zo’n eenvoudige vraag om te beantwoorden. De vraagstelling roept terecht op dat doktersbezoek belastend is en ook een impact heeft op de levenskwaliteit. NF is een complexe aandoening die veel omvat. Het verloop van de aandoening is bij ieder persoon verschillend.

Voor kinderen en volwassenen is het van belang dat zij zich onder controle stellen van een NF expertiseteam. Zij houden de ontwikkeling van NF goed in de gaten en doen dat op zowel fysieke, cognitieve en psychosociale aspecten. Zo’n team zal met u afspraken maken over de eventuele controle en vervolgafspraken. Ook indien u twijfelt, is het raadzaam contact op te nemen met een dergelijk team.

Voor meer informatie zie ‘Behandelcentra’ en ‘En nu?’.

Terug naar boven

Ik ben zo gauw moe, is hier een verklaring voor?

Van alle aan ons gestelde vragen is dit wel de meest voorkomende. En eigenlijk weten wij hier geen antwoord op. Gauw vermoeibaar en geringe belastbaarheid worden door heel veel mensen met NF gemeld. Wij zien dit overigens ook terug bij mensen die andere chronische aandoeningen hebben.

In ieder geval is de NFVN er van overtuigd dat er meer onderzoek naar deze aspecten moet plaatsvinden. De NFVN is een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) en valt daardoor onder een aantrekkelijk fiscaal regime. Uw giften zijn aftrekbaar op uw inkomstenbelasting. Wilt u ons steunen en onderzoek naar deze of andere aspecten van het hebben van NF mogelijk maken dan kunt u onder ‘Doneren’ meer informatie terugvinden.

Terug naar boven

Waar kan ik de fibromen op mijn huid laten verwijderen en hoe gaan verzekeraars hier mee om?

Fibromen op de huid kunnen een behoorlijke psychische belasting opgeven. Het is niet leuk om er anders uit te zien en te worden nagekeken. Er is gelukkig wel wat aan te doen. Dit kan door ze weg te laten snijden (excisie) of ze weg te laten branden (lasertherapie). Naast onze expertise en behandelcentra houdt de Stichting Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen (SNIP) zich hier mee bezig. Meer informatie kun u vinden onder ‘Lasertherapie’.

De ervaring leert dat verzekeraars hier over het algemeen lastig, maar in ieder geval zeer verschillend mee omgaan. Bij de een leidt de vergoeding tot geen enkel probleem terwijl bij een ander de vergoeding wordt afgewezen omdat het een cosmetische ingreep zou betreffen.

De NFVN is er van overtuigd dat dit niet kan en verzamelt de afwijzende reacties van verzekeraars. U begrijpt dat indien u een afwijzing van een vergoeding heeft gekregen wij hier zeer geïnteresseerd naar zijn.

Meldt dit op ons algemene emailadres: info@neurofibromatose.nl

Terug naar boven

Mijn kind heeft last van leerproblemen, waar krijg ik hulp?

In onze brochure 'Niet altijd zichtbaar' wordt uitgebreid ingegaan op de sociaal-emotionele en leerproblemen bij kinderen en jongeren Neurofibromatose type 1. De brochure is terug te vinden in ons documentatiecentrum.

Terug naar boven